Chúng tôi hẹn gặp chị Phạm Thị Thoan (SN 1984, quê ở huyện Hải Hậu, tỉnh Nam Định) vào một buổi sáng mùa hè oi bức tại viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, khi người phụ nữ này vừa may mắn nhận được danh hiệu hoa hậu Thalassemia - cuộc thi Thalassemia Beauty day tìm ra nữ bệnh nhân xinh đẹp nhất không may mắc căn bệnh hiểm nghèo Tan máu bẩm sinh có “vẻ đẹp từ trái tim”.
Phải mất một thời gian chờ làm thủ tục để kiểm tra sức khoẻ, chị Thoan mới bắt đầu chia sẻ về cuộc đời của mình. Mở đầu câu chuyện, chị Thoan chia sẻ về niềm vui khi mình vừa nhận được giải nhất của cuộc thi “vẻ đẹp từ trái tim”. Tuy nhiên, người phụ nữ này khiêm tốn cho rằng mình chưa thật sự xứng đáng với danh hiệu, giải thưởng ấy. “Bởi, còn rất nhiều bệnh nhân nữ khác họ thành đạt, xinh đẹp, cao ráo hơn tôi”, chị Thoan nói.
Nhớ lại về quãng thời gian mình bắt đầu mang bệnh, không kìm nổi nước mắt, chị kể: “Tôi sinh ra trong một gia đình có 4 anh chị em, tôi là con út. Thời điểm bố mẹ sinh ra cho đến khi 11 tuổi tôi vẫn là một đứa trẻ bình thường, khoẻ mạnh. Nhưng, từ năm 11 tuổi trở đi, cơ thể tôi bắt đầu có những dấu hiệu vàng vọt, xanh xao, bụng to dần.
Đi khám nhiều nơi các bác sĩ vẫn không chẩn đoán ra bệnh. Mãi tới khi đến khám tại bệnh viện Nhi Thuỵ Điển, tôi mới biết mình bị bệnh tan máu bẩm sinh, thể bệnh của tôi là nhóm máu hiếm (rh-), trong 100 đơn vị máu thì chỉ nhận được 1 đơn vị . Nghe tin mà cả gia đình rụng rời”.
“Từ khi phát hiện bệnh gia đình ngày một nghèo khó, bố mẹ không lo nổi tiền cho tôi đi viện. Trong suốt nhiều năm ai cũng nghĩ rằng bệnh của tôi không thể qua khỏi. Thời điểm đó, bố mẹ tôi phải lận đận đi vay mượn khắp nơi mà vẫn không đủ tiền cho tôi chữa bệnh. Tôi chỉ biết khóc vì thương bố mẹ”, chị Thoan khẽ lau vội giọt nước mắt.
Từ năm lên 14 tuổi người phụ nữ ấy phải coi “bệnh viện là nhà thứ hai”. Chị tự chăm lo cho bản thân. Kể từ ngày nhập viện, chị Thoan phải từ bỏ giấc mơ học tập của mình. Nhìn thấy cảnh các bạn cùng trang lứa cắp sách đến trường chị chỉ ngậm ngùi.
Chán nản nhiều lúc tuyệt vọng, nhưng sau vài tháng khi điều trị tại viện Huyết học và truyền máu Trung ương, chị mới mở được lòng, vì đồng cảm nhiều mảnh đời cũng bất hạnh như mình.
“Tôi bắt đầu nghĩ rằng mình không thể để bố mẹ khổ tâm thêm nữa, mình phải làm gì đó để sống có ý nghĩa, phải kiếm tiền đi viện giúp đỡ gánh nặng cho gia đình. Nghĩ là làm, tôi khăn gói lên Hà Nội rồi ở chung với một bạn bị bệnh như mình, bắt đầu với những công việc theo giờ như rửa bát, bán nước…kiếm tiền qua ngày. Với suy nghĩ phải tự lập, không thể sống mãi như cây tầm gửi” – Chị Thoan chia sẻ.
Trong một lần nằm viện vì bị gãy chân, chị Thoan quan sát thấy nhiều người gặp rất nhiều khó khăn khi chăm sóc người thân nằm viện. Ngay như việc giặt quần áo thôi cũng không có thời gian.
Vì vậy, chị nảy ra ý tưởng mở một tiệm giặt là nhỏ để phục vụ các bệnh nhân tại viện. Năm 2017, nhờ gia đình vay mượn được 30 triệu đồng, cộng với số tiền tích cóp, chị mở cửa hàng giặt là.
Bằng sự tận tâm, sẵn sàng giúp đỡ những hoàn cảnh bất hạnh, tiệm giặt là ngày càng đông khách.
Trong cuộc trò chuyện với PV, chị Thoan luôn nở nụ cười tươi trên môi bởi với người phụ nữ này, chị sống, chiến đấu được với bệnh tật được đến ngày hôm nay đó là nhờ sự lạc quan.
Ngoài thời gian điều trị cho bản thân, mỗi tháng đi viện truyền máu, chị Thoan còn dành thời gian để tham gia công tác thiện nguyện. Chị tham gia rất nhiều câu lạc bộ với hy vọng có thể tuyên truyền vận động được nhiều người hiến máu cứu người, đồng thời cũng có thể giúp đỡ những mảnh đời bất hạnh khác.
May mắn thay, trong hành trình thiện nguyện ấy chị có người chồng luôn đồng hành cùng mình. Đó là anh Phạm Phú Phát, một người hiến máu tiêu biểu của Hà Nội từng tham gia hiến trên 50 lần.
“Có chồng cùng đồng hành trên chặng đường thiện nguyện, tôi thấy vui và hạnh phúc biết nhường nào. Thời gian tới chúng tôi sẽ tiếp tục công việc thiện nguyện, chỉ mong rằng mình giúp đỡ được thật nhiều mảnh đời bất hạnh”.
Chào chị ra về, người phụ nữ nhỏ bé với cân nặng vỏn vẹn 39kg ấy nói rất mạnh mẽ: “Tôi sẽ tiếp tục cùng chồng làm công việc thiện nguyện ấy cho đến hơi thở cuối cùng”.
Cảm kích trước việc làm của chị!
Đó là lời khẳng định của bệnh nhân Bùi Thị Nhài (SN 1991, ở Hoà Bình) khi dành cho “mẹ” Phạm Thị Thoan: “Chúng tôi, các bệnh nhân ở viện thường hay trêu gọi chị Thoan là mẹ, bởi chị ra dáng là một người chị cả, chăm lo cho chúng tôi, cho chúng tôi ở nhờ mỗi khi đi viện điều trị ngoại trú, có rau ăn rau cùng nhau. Tuy vợ chồng anh chị không khá giả gì, nhưng chúng tôi trân quý, cảm kích trước hành động cao đẹp của anh chị”.
Chưa có thuốc chữa được căn bệnh tan máu bẩm sinh
TS. Bạch Quốc Khánh - viện trưởng viện Huyết học và Truyền máu Trung ương cho biết, Thalassemia là căn bệnh di truyền, đến nay chưa có thuốc chữa. Người bệnh Thalassemia sẽ phải truyền máu, thải sắt suốt đời. Mỗi năm, cả nước cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị tối thiểu và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn. Dù bệnh không thể chữa, nhưng hiện Thalassemia có thể phòng ngừa, bộ Y tế cũng đã đưa căn bệnh này vào danh sách các bệnh cần chẩn đoán, sàng lọc trước sinh.
T.L
