Đó là câu chuyện của chị Nguyễn Thị Minh Tân (SN 1986, quê ở thành phố Tam Điệp, Ninh Bình). Năm 2011, chị phát hiện mình mắc bệnh hiểm nghèo ngay sau khi sinh đứa con đầu lòng. “Khi đó tôi rất yếu, không làm được gì, ốm đau triền miên đến xanh xao, vàng vọt, có lúc còn không thở nổi. Tôi đi khám tại bệnh viện Đa khoa Ninh Bình được các bác sĩ khuyên lên viện Huyết học và Truyền máu Trung ương (Hà Nội) để kiểm tra máu. Nghe đến đây tôi lo sợ mình bị ung thư nên, nhưng sau khi thăm khám tôi được bác sĩ kết luận bị bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia)”, chị Tân chia sẻ.
Như sét đánh ngang tai, bàng hoàng hơn nữa khi biết căn bệnh này có thể di truyền, cả thế giới như đổ sập trước mắt chị. Đau đớn, tuyệt vọng vì mọi kế hoạch trước đó đều trở thành vô nghĩa, dù không muốn nhưng chị đành phải từ bỏ ý định sinh con thứ hai.
Chị Tân kể, từ bé đã gầy gò, ốm hiếu hơn các bạn nhưng không ngờ lại mắc phải căn bệnh này. Quãng thời gian ấy đối với chị vô cùng kinh khủng, chị luôn trong tình trạng thất thần và chán nản mọi thứ. May thay, có gia đình luôn kề cạnh động viên, chị vực dậy tinh thần và bắt đầu tham gia điều trị tại viện Huyết học và Truyền máu Trung ương. “Nhiều lúc nghĩ mà nản, người ta đi viện vài ngày vài buổi là khỏi, còn mình thì cứ đi triền miên không có ngày về”, chị Tân tâm sự về chuỗi ngày nhập viện kéo dài. Được sự giúp đỡ của các bác sĩ kết hợp với chế độ sinh hoạt lành mạnh, một thời gian sau sức khỏe chị đã tiến triển tốt.
Chị Tân kể về quãng thời gian mang thai trong đại dịch Covid-19.
Chín năm ròng rã không thể đánh gục được hy vọng thêm một lần được nghe tiếng trẻ thơ khóc cười, chị Tân nói: “Tôi nghĩ mình sẽ không sinh thêm được con nữa nhưng chữa trị được 9 năm, sức khỏe cũng ổn định hơn, và được sự động viên gia đình nên tôi quyết định mang thai bé thứ hai”.
Bắt đầu với các kiểm tra, xét nghiệm và sàng lọc dị tật, tháng10/2019, may mắn đã mỉm cười với gia đình chị, hạnh phúc vỡ òa khi chị biết mình có thai. Niềm vui chưa trọn vẹn thì sóng gió đã ập đến, chị Tân bắt đầu yếu đi, phải rút ngắn thời gian truyền máu xuống mỗi tháng một lần. Con đường từ Ninh Bình lên Hà Nội như thêm phần trắc trở, chị luôn trong trạng thái lo sợ vì thiếu máu: “Tôi mắc bệnh thì không sao nhưng con mà thiếu máu hay bị làm sao chắc tôi không sống nổi”.
Khó khăn chồng chất khó khăn, đỉnh điểm là khi dịch Covid-19 kéo đến: “Chưa bao giờ tôi thấy vất vả và áp lực như thế. Không bắt nổi một chiếc xe xuống viện nên tôi phải cậy nhờ bạn bè giúp đỡ. Tuổi thai càng lớn thì cần càng nhiều máu nên có những đợt mệt quá, tôi xuống viện truyền máu trước hẹn cả chục ngày. Vì dịch nên nguồn máu ở viện cũng cạn kiệt, khan hiếm, có những lần phải ở lại một tuần vì không có máu”.
Đối với các bệnh nhân mắc Thalassemia như chị Tân, hơn ai hết, chị hiểu việc thiếu máu sẽ nguy hiểm như thế nào. Bản năng của người mẹ trỗi dậy, chị tự mình vận động máu bằng mọi cách: “Tôi đăng tải trên rất nhiều trang mạng xã hội, liên lạc với người thân, bạn bè ở khắp mọi nơi để tìm kiếm sự trợ giúp xin cộng đồng nguồn máu để tiếp thêm sự sống. Đối với tôi, lúc đó không có gì quý hơn sinh mệnh đứa con đang nằm trong bụng”. Mang thai cùng lúc với bệnh tật, và lại rơi vào đúng thời gian đỉnh điểm của dịch Covid-19 nên sự vất vả của người phụ nữ mắc chứng tan máu bẩm sinh đã tăng lên gấp bội.
Nhớ về những ngày ở bệnh viện giữa đại dịch Covid-19, chị Tân trào nước mắt: “9 tháng mang thai thì hơn 4 tháng hai mẹ con thiếu máu trầm trọng, không chỉ tôi mà rất nhiều bà mẹ khác ở viện cũng thế, lúc nào cũng căng thẳng, lo lắng, đứng ngồi không yên. May thay, mọi người có tinh thần tương thân tương ái, họ cho mình máu mà không cần nhận lại bất cứ điều gì”.
Trong suốt hành trình kiếm tìm sự sống cho đứa con mang trong bụng, chị Tân có rất nhiều kỷ niệm buồn vui lẫn lộn, nhưng sâu đậm nhất có lẽ là ký ức về những người lương y như từ mẫu: “Đợt dịch Covid-19 viện thiếu máu, Viện trưởng và các bác sĩ trong bệnh viện sẵn sàng đứng ra hiến máu và kêu gọi hiến máu cho bệnh nhân.. Không chỉ giúp đỡ tận tình, chu đáo, chính các bác sĩ đã mang lại sự sống cho mẹ con tôi”.
Em bé chào đời trong vòng tay yêu thương, hạnh phúc của gia đình chị Tân.
11h ngày 2/6, bé trai kháu khỉnh khỏe mạnh chào đời trong niềm xúc động vỡ oà của vợ chồng chị Tân. Đến nay, hơn 1 tháng mẹ tròn con vuông, người mẹ này vẫn chưa thể tin mình đã vượt qua hành trình đầy thử thách ấy. Chị Tân cho biết hiện tại sức khỏe hai mẹ con ổn định, trộm vía bé Phúc Sang rất ngoan và được 4,9 kg.
“Con may mắn được sinh ra từ dòng máu của cộng đồng, tôi vô cùng biết ơn những người đã giúp đỡ mẹ con tôi khi ấy. Chỉ cần thấy con khỏe mạnh và lớn lên từng ngày là tôi hạnh phúc lắm rồi, không mong gì hơn nữa”, chị Tân không giấu nổi xúc động.
Nghị lực của người phụ nữ mắc bệnh Thalassemia thật đáng trân trọng, chị luôn biết ơn và hạnh phúc vì một lần nữa được làm mẹ: “Có những người khỏe mạnh, dễ dàng mang thai nhưng họ lại không biết quý trọng, thậm chí còn từ bỏ dòng máu của mình. Tôi không làm được điều đó. Tôi luôn khao khát được làm mẹ ngay cả khi bệnh tật khiến tôi khổ sở nhất, vì con, vì gia đình tôi có thể vượt qua tất cả”.
Mỗi lần truyền 4 - 5 đơn vị máu
Trong quá trình mang thai, tháng nào chị Tân cũng phải có mặt ở viện để truyền máu. Mỗi lần truyền hơn 1 lít máu, tương đương với 4 - 5 đơn vị máu, chi phí dao động khoảng 5 triệu đồng. Sau khi sinh con, chị đã được bệnh viện truyền máu để đảm bảo sức khỏe và về nhà. Cuối tháng Bảy, chị Tân sẽ tiếp tục quay lại bệnh viện Huyết học và Truyền máu Trung ương để truyền máu và điều trị.
Phải truyền máu và thải sắt suốt đời
Thalassemia (hay còn gọi là bệnh tan máu bẩm sinh) là bệnh có tỷ lệ gặp phải cao trong các bệnh bẩm sinh. Với những biểu hiện chính là thiếu máu và thừa sắt, bệnh nhân thalassemia phải được truyền máu và dùng thuốc thải sắt suốt đời. Người mắc bệnh tan máu bẩm sinh sẽ bị giảm khả năng lao động, sinh hoạt gây nên những gánh nặng cho gia đình và cộng đồng.
H.Y - T.L
