Xót xa gia cảnh cô bé 13 tuổi vừa bị bệnh tim vừa bị down

Một ngày cuối tháng 6, giữa hàng nghìn gia đình đang xếp hàng ở buổi khám sàng lọc tim bẩm sinh của chương trình “Trái tim cho em”, tôi bị thu hút đặc biệt bởi hình ảnh hai mẹ con ngồi giữa sân, đôi tay nắm chặt, cô con gái ngả đầu vào ngực mẹ chờ đợi đến lượt khám.

Cái nắng hanh hao đổ xuống sân bệnh viện đa khoa tỉnh Tuyên Quang, những giọt mồ hôi lăn nhanh trên gương mặt người mẹ, cô con gái ngồi bên cạnh cũng đang mệt lả.

Thấy gọi tên, chị Hoàng Thị Thành (SN 1987, thôn Đồng Bè, xã Thượng Ấm, huyện Sơn Dương, tỉnh Tuyên Quang) vội nắm tay con gái, bước thật nhanh vào phòng khám.

Nhận được tin nhắn trên điện thoại, biết hôm nay có chương trình khám sàng lọc tim bẩm sinh miễn phí cho trẻ em dưới 16 tuổi, chị Thành đưa cô con gái lớn, Phạm Thị Tuyết (SN 2006), vượt hơn 20km từ 5h sáng đến kiểm tra lại bệnh.

Trước đó, gia đình không có điều kiện để đưa con đi khám thường xuyên, mặc dù từ khi con còn nhỏ, chị đã biết con bị tim bẩm sinh. Kết quả lần này bác sĩ chẩn đoán, Tuyết bị thông liên thất lớn cùng hội chứng down.

Có lẽ, suy nghĩ vô thức của Tuyết khiến em không nhận thức được những điều vô cùng đơn giản đối với một đứa trẻ 13 tuổi, chẳng mấy khi em không đi dép trái. Hay những hành động vô nghĩa, biểu cảm bất chợt khiến em trở nên khác biệt khi đứng giữa đám đông.

Ngay cả lúc bác sĩ đang siêu âm điện tim, Tuyết cũng không chịu nằm yên. Cô bé không ngừng ngọ nguậy và ngó nghiêng xung quanh, khiến các bác sĩ phải mất khá nhiều thời gian để thăm khám chính xác cho em...

Ngồi trước gian bếp gỗ xiêu vẹo và loang lổ những lỗ hổng vì sức tàn phá của thời gian, chị Thành bắt đầu câu chuyện: “Từ lúc sinh ra, Tuyết đã là đứa trẻ đặc biệt, con không có hậu môn, nên bố mẹ phải đưa về bệnh viên Nhi Trung ương phẫu thuật. Đến lần phẫu thuật thứ 3, chúng tôi được các bác sĩ thông báo thêm về hội chứng down và bệnh tim bẩm sinh của con”.

“Hồi mang thai Tuyết, tôi đã bị cúm sốt ròng rã hơn một tháng, nhà nghèo, lại chẳng hiểu biết gì, tôi đã “xem nhẹ” sức khỏe của mình, không chữa trị kịp thời nên mới để xảy ra điều đáng tiếc như vậy cho con...

Mãi đến khi đưa con về Hà Nội khám, các bác sĩ cho biết, có thể vì trận cúm dai dẳng đó của tôi mà con ra nông nỗi, tôi vừa thương cho số phận của con, lại nghĩ mình hẩm hiu. Có lúc tôi nghĩ mình có phải người mẹ tốt không?!”, gạt vội giọt nước mắt, chị Thành kể lại như tự oán trách mình.

Thời điểm ấy, gia đình không có đủ điều kiện để phẫu thuật, nên phải đưa cô con gái vẫn còn “đỏ hỏn” mấy tháng tuổi về quê.

Tuyết càng lớn, gia đình chị Thành càng khó chăm con. Cô con gái mắc hội chứng down, không tự chủ kiểm soát được hành vi, sinh hoạt, thỉnh thoảng lại bị triệu chứng của tim bẩm sinh hành hạ, hỏi gì cũng chỉ gật và lắc đầu. Đã không ít lần, Tuyết đột ngột bị khó thở, tức ngực và mặt mũi, chân tay trở nên tím tái khiến cả nhà lo lắng, nên lúc nào cũng phải có người trông nom.

Tuyết mắc nhiều chứng bệnh như vậy, không ai chăm sóc được, nên chị Thành phải ở nhà trông con, cả năm quanh quẩn chẳng làm được công việc gì, ngoài cố gắng cấy 2 sào ruộng lấy thóc ăn.

Cả gia đình trông chờ vào thu nhập của anh Phạm Văn Tài (SN 1984), chồng chị. Mỗi tháng khoảng 4-5 triệu đồng, thực tế không đủ chi trả sinh hoạt cho cả gia đình 5 miệng ăn, chị Thành không khỏi lo lắng khi nghĩ đến khoản chi phí sẽ phải đánh đổi để cho con một trái tim khỏe mạnh.

Vừa băm chuối, trộn cám cho mấy con gà thả ngoài vườn, người mẹ 32 tuổi vừa tâm sự: “Lúc nghe bác sĩ bảo con phải mổ, tôi đã nghĩ đến việc phải làm sao mới có thể chuẩn bị được khoản kinh phí đưa con đi Hà Nội, để giúp con có một trái tim khỏe mạnh như bao đứa trẻ khác. Nếu như không chuẩn bị được, chẳng lẽ bố mẹ lại cứ để mặc con ốm yếu, thiệt thòi như vậy… Chỉ nghĩ đến đó, tôi đã không kìm được nước mắt rồi...”.

Chăm sóc một đứa trẻ đã vất vả, nhưng chăm sóc một đứa trẻ bị tim bẩm sinh và mắc hội chứng down thì còn gian nan gấp trăm lần. Mọi sinh hoạt cá nhân của Tuyết đều do mẹ lo liệu, việc nhà cũng do bàn tay người phụ nữ tảo tần ấy cáng đáng.

Những đứa trẻ trong nhà nhớ bố cũng không biết làm sao, chỉ có bàn tay của mẹ thay phần bố che chở cho các con. Thỉnh thoảng, thấy bố gọi điện về, chúng “mừng húm”, nhảy tung tăng quanh nhà, dặn dò bố giữ sức khỏe và quan trọng nhất là “Bố về... nhớ mua quà cho con!”.

Mỗi lần như vậy, Tuyết cũng í ới dặn theo các em: “Bố về, mua bi với thẻ cho con chơi…”, trong suy nghĩ ngây ngô của cô bé 13 tuổi này, “thế giới” dường như chỉ là những điều đơn giản như vậy.

Ở nhà, Tuyết vẫn hay ngồi thẩn thơ một mình, có lúc chơi cùng các em rồi lại thôi. Cô bé năm nay đã 13 tuổi, nhưng tâm hồn, suy nghĩ chẳng khác nào đứa bé mới 3 tuổi, việc gì thích thì làm, không thích thì không làm, và rất dễ hờn dỗi nếu bị ép làm gì đó.

Nhiều bữa, Tuyết trở nên “bất thường”, gào thét, đập phá đồ đạc, ăn vạ, bị mẹ mắng mấy câu liền dỗi: “Tuyết mách… mách bố… Tuyết… Tuyết không chơi với mẹ…”. “Nhìn con như vậy, tôi chỉ có thể chạy lại ôm ghì lấy con để con bình tĩnh lại, thương! Bố ở nhà hay chiều hơn, nên hễ mẹ cứ mắng một cái là kêu, Tuyết nhớ bố, bố đi làm về nhanh với Tuyết…”, chị Thành quay sang lùa tay vài mái tóc cắt ngắn của con gái, khẽ xoa xoa đầu và nhìn con âu yếm.

Tuyết thấy vậy, cũng đưa ánh mắt ngây thơ nhìn mẹ, gương mặt không biểu lộ cảm xúc gì, nhưng chắc chắn, cô bé cũng cảm nhận được tình yêu của mẹ.

Ngoài những lúc “bất thường”, Tuyết cũng khá ngoan, có lúc chơi chung với các em hoặc tự chơi tha thẩn một mình. Nhiều khi Tuyết còn “nổi hứng” giúp đỡ mẹ, mẹ bảo mang ghế cho mẹ ngồi thái chuối, Tuyết cũng nhẹ nhàng mang chiếc ghế nhựa ra, mẹ nhờ xúc gạo cho gà ăn, Tuyết cũng từ tốn đưa cho mẹ.

May mắn, hai cô con gái nhỏ của chị Thành cũng biết vâng lời mẹ và yêu thương, chăm sóc cho chị gái, nhiều buổi còn thay mẹ “trông” chị.

Hồi nhỏ, Tuyết cũng đi nhà trẻ nhưng quá tuổi, em không đủ khả năng theo kịp chương trình lớp học, nên chỉ quanh quẩn với những trò chơi được mẹ và em bày cho. Thế giới của cô bé hiện giờ chỉ bó hẹp trong khoảnh sân trước nhà, tuổi thơ chỉ đơn điệu với những viên sỏi, cứ tung lên lại đặt xuống… Bảng chữ cái, bảng cửu chương hay những bài thơ, bài toán có thể quen thuộc với hai đứa em nhỏ, lại là một thứ quá đỗi xa xỉ và lạ lẫm đối với Tuyết.

Con cái là hy vọng duy nhất của bố mẹ đối với tương lai, chẳng có bố mẹ nào không thương con, nhưng tình thương ấy đặt trong hoàn cảnh của gia đình lúc này lại dường như trở nên bất lực, bởi, anh chị đang tích cóp từng đồng trả món nợ của vài năm trước. Mong con cái có một gian nhà tử tế, anh chị đã chạy vạy khắp nơi vay mượn số tiền lên đến hàng trăm triệu, hiện tại, chỉ mong sớm trả hết nợ chứ cũng chưa biết xoay thế nào hay vay thêm ai mà phẫu thuật tim cho con.

Những sợi tóc màu bạc lưa thưa trên mái đầu một đứa trẻ 13 tuổi, giống như những nghịch lý trong cuộc sống, nhưng luôn luôn có ánh sáng đằng sau những đám mây, vì vậy, sự sống mong manh của Tuyết vẫn có thể có cơ hội được “sửa” lại.

Dưới cái nắng oi ả của những ngày hè cuối tháng 6, tiếng gà gáy chốc chốc lại vang lên, khắc khoải như nỗi lòng người mẹ đang mong mỏi con gái sớm ngày có một trái tim khỏe mạnh.