Tiếp nối các hoạt động của câu lạc bộ Teo đường mật bẩm sinh, ngày 18/11 khoa Gan mật bệnh viện Nhi Trung ương, phối hợp với ban liên lạc cha mẹ bệnh nhân teo mật bẩm sinh tổ chức buổi sinh hoạt câu lạc bộ Teo mật bẩm sinh lần 2 với chủ đề “Gia đình BA nối vòng tay lớn”.
Toàn cảnh buổi sinh hoạt teo mật bẩm sinh.
Hòa cùng với những phụ huynh có con bị teo mật bẩm sinh có mặt tại buổi sinh hoạt, bà Trần Kim Khánh nắm chặt tay cháu gái bé bỏng đang ngồi ghế kế bên cùng theo dõi chương trình.
Trong cuộc trò chuyện với PV về bệnh tình của cháu, bà Trần Kim Khánh không giấu nổi những giọt nước mắt vì thương cho phận mình và cũng thương cho người cháu gái bé bỏng vẫn đang hàng giờ chiến đấu với căn bệnh teo mật bẩm sinh.
Bà Trần Kim Khánh (áo đen) chăm chú theo dõi chương trình.
Kể về bệnh tình của cháu, bà Khánh cho hay: “Khi con dâu tôi sinh cháu gái được 1 tháng thì phát hiện bé bị teo mật, biết bệnh tình của cháu cả nhà tôi lao đao. Nhưng rồi, trấn tĩnh lại mọi người động viên nhau đưa con vào viện để thăm khám, bệnh này phải mổ, nhưng khi đó thấy các bệnh nhi khác mổ không khỏi nên tôi có mang cháu đi chữa thuốc nam. Tuy nhiên, đến khi cháu được 10 tháng tuổi thì bụng to lên và da thì vàng như củ nghệ, thấy vậy thầy lang bảo đưa cháu đến ngay bệnh viện. Vậy là, từ 10 tháng tuổi cháu tôi được điều trị ở bệnh viện, đến khi 14 tháng tuổi thì cháu được ghép gan”.
Nói đến đây, giọng của bà Khánh chùng xuống, bà bảo rằng kể về hành trình chữa bệnh cho cháu ngắn gọn vậy, nhưng 13 năm ròng hai bà cháu ở viện nhiều hơn ở nhà thì quả thật không có một cụm từ nào có thể miêu tả được.
Khi nhắc về hoàn cảnh của mình, những giọt nước mắt của bà Khánh cứ lăn dài trên má.
Bà Khánh kể tiếp: “Chồng tôi mất, để lại cho tôi một người con trai duy nhất, nhưng con trai tôi lại chẳng chịu tu chí làm ăn, lao vào tệ nạn xã hội, nghiện ngập, nên khi biết cháu gái duy nhất bị bệnh thì lòng tôi thắt lại. Hoàn cảnh đã éo le nay càng éo le hơn. Thương con, thương cháu nên chẳng biết phải làm sao. Nhà tôi cũng đã bán đi để tìm mua một căn nhà khác nhỏ hơn, rẻ hơn lấy tiền chữa bệnh cho cháu. Bởi, cả tôi và con dâu đều xác định chữa bệnh cho cháu là điều trị suốt đời”.
Cụ bà Trần Kim Khánh không chỉ là người trực tiếp chăm sóc cháu nội tại bệnh viện, bà còn là người hiến gan của mình cho cháu. Điều này, khiến những ai biết đến câu chuyện này đều cảm động về tình bà cháu.
Xem video: Cụ bà bật khóc nức nở khi nghĩ về hoàn cảnh của mình
Chia sẻ thêm về quyết định hiến gan của mình cho cháu, ánh mắt bà Trần Kim Khánh ngấn lệ: “Khi quyết định lấy gan của mình ghép gan cho cháu, tôi cũng đắn đo lắm, cũng sợ không biết có thành công hay không, lo ảnh hưởng đến sức khỏe. Có lần chăm cháu, tôi cũng tâm sự với bác sĩ: “Nếu đổi mạng tôi mà cháu được sống thì tôi cũng đồng ý”. Cũng may, ca ghép gan thành công. Còn sức khỏe của tôi thì mười mấy năm nay do ăn uống kiêng khem nên cũng cải thiện hơn nhiều”.
Nói về bệnh tình hiện tại của cháu, bà Trần Kim Khánh cho biết: “Hiện tại, cháu tôi cũng đã được 13 tuổi, sức khỏe của cháu đỡ hơn trước rất nhiều, khoảng 2 năm nay cháu ít khi phải vào viện hơn. Tôi chỉ mong sao mình luôn có thật nhiều sức khỏe để có thể chăm sóc cháu được lâu dài hơn”.
Xem video: Cụ bà U70 kể về hành trình chữa bệnh cho cháu
TS. Nguyễn Phạm Anh Hoa, Trưởng khoa Gan mật, bệnh viện Nhi Trung ương thông tin thêm về bệnh teo mật bẩm sinh (hay còn gọi teo đường mật bẩm sinh) là bệnh lý hiếm gặp của gan và đường mật, được đặc trưng bởi sự gián đoạn hoặc thiếu hụt của hệ thống đường mật ngoài gan, dẫn đến cản trở dòng chảy của mật.
Có nhiều giả thiết về nguyên nhân gây teo mật bẩm sinh, tuy nhiên cho đến nay các nhà khoa học vẫn nghiêng về giả thiết bệnh do nhiễm khuẩn, virus, do những bất thường trong thai kỳ, do yếu tố môi trường...Bệnh được coi là không có liên quan tới yếu tố di truyền.
Trẻ được chẩn đoán teo mật bẩm sinh sẽ được điều trị bằng phẫu thuật Kasai kết hợp với các điều trị nội khoa. Trong phẫu thuật Kasai, phẫu thuật viên sẽ cắt dải xơ vùng gan rốn, nối rốn gan với quai ruột (hỗng tràng) nhằm mục đích dẫn lưu mật xuống ruột, hạn chế sự ứ đọng mật tại các tế bào gan.
TS. Anh Hoa cho biết, nếu trẻ teo mật bẩm sinh không được chẩn đoán và phẫu thuật Kasai, 50 - 80% bệnh nhân sẽ tử vong vì xơ gan mật khi 1 tuổi. Tỷ lệ này tăng 90 - 100% lúc 3 tuổi. Vì vậy nếu trẻ có biểu hiện nghi ngờ teo đường mật bẩm sinh, gia đình cần ngay lập tức đưa trẻ đến viện để được thăm khám và chẩn đoán kịp thời.
Việc chẩn đoán và phẫu thuật sớm là một trong những yếu tố quan trọng quyết định sự thành công của điều trị. Theo TS. Anh Hoa, giai đoạn vàng của trẻ teo đường mật bẩm sinh gói gọn trong 100 ngày sau sinh, muộn 1 ngày là trẻ mất đi 1% cơ hội thành công, sau 100 ngày, có thể trẻ đã không còn cơ hội phẫu thuật mà phải chờ ghép gan.
Bệnh teo mật bẩm sinh:
Teo mật bẩm sinh ở trẻ em được coi là căn bệnh hiếm gặp. Theo con số thống kê, tỷ lệ mắc bệnh là 1/8000 - 1/14000. Tỷ lệ này tại vùng Châu Á cao hơn các vùng khác trên thế giới, trẻ gái có tỷ lệ mắc bệnh cao hơn trẻ trai.
Tại Việt Nam, chưa có con số thống kê chính thức về tỷ lệ trẻ mắc teo mật bẩm sinh, tuy nhiên, tại khoa Gan mật, bệnh viện Nhi Trung ương, trung bình hàng năm tiếp nhận và điều trị cho khoảng 40-60 bệnh nhân teo mật. Cho tới nay, số bệnh nhân teo mật bẩm sinh đang theo dõi và điều trị ngoại trú tại khoa Gan mật Bệnh viện Nhi Trung ương lên tới gần 300 cháu.
Ngay cả khi phẫu thuật Kasai thành công, cuộc chiến đấu với bệnh tật của các bệnh nhân teo mật cũng kéo dài gần như hết cả cuộc đời đứa trẻ.
