Trên thế giới, trung bình cứ 10 người thì có 1 người mang gene bệnh tan máu bẩm sinh - Thalassemia. Ở nước ta hiện nay, ước tính có khoảng trên 10 triệu người dân mang gene bệnh này, hơn 20.000 bệnh nhân cần điều trị. Mỗi năm có thêm hơn 2.000 trẻ mới sinh mắc bệnh. Tại viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, mỗi ngày có hơn 200 bệnh nhân được điều trị.
Đó là những con số được bác sĩ Nguyễn Thị Thu Hà (Tổng thư ký hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, phụ trách trung tâm Điều trị Thalassemia, viện Huyết học - Truyền máu Trung ương) đưa ra trong chương trình Giao lưu chăm sóc sức khỏe vị thành niên, tìm hiểu về người mang gene bệnh Thalassemia cho học sinh tại trường THPT Việt Đức (Hoàn Kiếm, Hà Nội).
Chia sẻ về căn bệnh này, bác sĩ Nguyễn Thị Thu Hà cho hay, tan máu bẩm sinh là bệnh lý của hồng cầu thiếu máu do tan máu (tình trạng hồng cầu vỡ quá nhanh, quá nhiều so với bình thường), thuộc nhóm bệnh di truyền, bẩm sinh, bệnh biểu hiện suốt đời. Bệnh này có ở cả 2 giới với tỉ lệ ngang nhau. Bệnh có các biểu hiện nổi bật đó là thiếu máu, sạm da, chậm phát triển…
Nếu không được điều trị sớm và đầy đủ, trẻ có thể tử vong hoặc có thêm các biến chứng nặng nề khác. Hình ảnh đặc trưng của bệnh tan máu bẩm sinh khi không được điều trị tốt là thể trạng thấp, nhỏ, chậm phát triển, trán dô, mũi tẹt, răng vẩu, bụng to do lách to…
Bác sĩ Nguyễn Thị Thu Hà, Tổng thư ký hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, phụ trách trung tâm Điều trị Thalassemia, viện Huyết học - Truyền máu Trung ương chia sẻ về bệnh tan máu bẩm sinh.
Phương pháp điều trị chính hiện nay là truyền máu và thải sắt. Người bệnh phải vào viện truyền máu định kỳ, trung bình 1 lần/tháng.
“Viện trưởng viện Huyết học - Truyền máu Trung ương từng nói, bệnh tan máu bẩm sinh là quả bom nguyên tử đã nổ ở Việt Nam nhưng chúng ta không nghe thấy. Chính vì thế, không nên đợi sinh ra con bị bệnh rồi mới đi chữa mà phải chủ động phòng bệnh. Trước khi kết hôn phải biết mình có gene bệnh hay không và phương pháp duy nhất là xét nghiệm máu tiền hôn nhân. Phương pháp này sẽ không làm ảnh hưởng tới sức khỏe.
Phòng bệnh tan máu bẩm sinh là chúng ta phòng cho thế hệ tương lai, phòng cho con của chúng ta chứ không phải cho chúng ta. Cách duy nhất để chữa được bệnh này là bệnh nhân phải truyền máu và đã truyền máu thì phải truyền cả đời”, bác sĩ Nguyễn Thị Thu Hà nhấn mạnh.
Nguyễn Thế Sơn - sinh viên năm thứ 2 trường đại học Y tế công cộng, là 1 trong 20.000 người ở nước ta mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Mắc bệnh từ khi chưa tròn 1 tuổi và hiện tại, ước mơ của Sơn được trở thành bác sĩ để góp phần truyền tải những kiến thức về căn bệnh này tới mọi người.
Trước câu hỏi của học sinh về việc 2 vợ chồng cùng mang gene bệnh, nếu muốn con khỏe mạnh và không mắc bệnh tan máu bẩm sinh thì họ có thể dùng phương pháp thụ tinh nhân tạo hay không, bác sĩ Thu Hà khẳng định là có. Tuy nhiên, theo bác sĩ, bằng phương pháp này, khả năng đậu thai chỉ được 30% và chi phí mỗi lần thụ tinh khoảng 150 triệu đồng trở lên.
Với những trường hợp đã mang thai và muốn biết thai có mang gene bệnh tan máu bẩm sinh hay không, bác sĩ Hà đưa ra lời khuyên: Khi thai được 4 tháng tuổi, người mẹ nên đi chọc ối, làm xét nghiệm tình trạng thai nhi. Nếu thai bị bệnh, cần xác định có nên sinh bé ra hay không vì cứ 1 tháng bé sẽ phải đi viện 1 lần. Chu kỳ ấy lặp đi lặp lại suốt cuộc đời. Nếu không đưa con đi viện, đứa trẻ ấy sẽ không sống được tới 10 tuổi.
Nguyễn Huệ - Công Luân
