Cuộc sống cùng cực của đứa trẻ bệnh tật
Từ khi sinh đến nay, cô bé Phạm Thị Ly, ở thôn Nội, xã Đồng Du, huyện Bình Lục, tỉnh Hà Nam chưa một lần bước chân ra khỏi cổng nhà. Không phải vì không đi được, mà trên cơ thể bé bao trùm một lớp da xám xịt, cùng những cục mụn kỳ dị trên đỉnh đầu, mặt. Đám trẻ trong xóm thường gọi là Ly “da trâu” hay “người mang thân hình của quỷ”.
Thân thể của Ly mang hàng nghìn các u lớn nhỏ.
Mỗi lần có người đến thăm, chị Phạm Thị Thu (30 tuổi) - mẹ cháu lại nức nở không nói nên lời. Ngồi ôm đứa con thơ chị buồn bã kể năm 2003 anh Phạm Văn Dĩnh (1983) và chị, hai phận nghèo gặp nhau bén duyên vợ chồng để rồi về chung sống cùng nhau trong căn nhà tối tăm lụp xụp.
Dù đói khổ và điều kiện sống chật chội nhưng bù lại anh chị yêu thương và thông cảm cho nhau nên trong nhà luôn đầy ắp những tiếng cười. Cũng chính vì thế mà người phụ nữ này vẫn luôn nghĩ rằng mình là người may mắn bởi được chồng yêu thương, chăm sóc.
Nhìn con với thân hình kỳ dị, người mẹ góa phụ chết lặng.
Kết hôn được vài tháng, hai vợ chồng vui mừng khi biết tin chị Thu đang mang thai. Năm 2004, đôi vợ chồng thấp thỏm chờ đón đứa con đầu lòng, nhưng đến khi cháu Ly chào đời, anh chị dường như chết lặng khi nhìn thấy đứa con thân thể bị biến dạng, từ chân đến đỉnh đầu, đâu đâu cũng mọc toàn những u nhỏ màu đen, bám khắp cơ thể, còn da bụng, da lưng thì thâm tím.
Đau xót, anh chị vội vã đưa con lên bệnh viện nhưng các bác sỹ đều lắc đầu vì không tìm ra nguyên nhân của căn bệnh.
Đến năm 2009, chị Thu có mang lần thứ 2. Nhưng dường như số phận quá trớ trêu với đôi vợ chồng nghèo hẩm hiu. Lúc chị Thu sắp đến ngày sinh, thì anh Dĩnh trong lúc đi làm, không may bị tai nạn qua đời. Đứa con sắp chào đời anh cũng không kịp nhìn mặt cha. Chị khóc thảm thiết, lúc ấy chỉ muốn đi theo chồng, nhưng thương đứa con bệnh tật không người chăm sóc, lại mang trong mình một sinh linh bé nhỏ, là niềm hi vọng duy nhất của gia đình.
Người chồng, trụ cột gia đình, chỗ dựa tinh thần lớn nhất đã bỏ chị mà đi. Cuộc sống của 3 mẹ con chị Thu dường như khó khăn lên bội phần, tất cả mọi chi phí sinh hoạt hàng ngày đều chỉ dựa vào hơn một sào ruộng, lúc việc đồng áng xong xui, chị lại đi thêu ren và đi gọt hoa quả thuê cho lái buôn ở chợ Sông. Nhưng những việc này không thường xuyên, vì chỉ lúc nào người ta thuê thì chị mới được đi làm.
Ước mơ được làm một thiếu nữ
Nhìn cháu Ly, khách không khỏi xót lòng thương cho số phận trớ trêu của cháu. Từ lòng bàn tay, lòng bàn chân đâu đâu cũng có những u nhỏ màu đen bám chặt. Riêng phần bụng và lưng của cháu là một lớp da dày cộm màu đen. Trên trán và đầu của Ly có những u lớn mọc lên che gần hết khuôn mặt.
Những u nhỏ này mọc khắp nơi trên cơ thể, bụng bé phủ bằng lớp "da trâu".
Những u lớn thì mọc cách nhau, nhưng những u nhỏ thì mọc chi chít thành một vùng. Ở bụng và lưng có một lớp da dày cộm đen, sờ vào phần da này, nó cứng và dày như là da của trâu, da voi.
Ở các u đều mọc lông dài và đen xám xịt như lông sói.
Hơn nữa, ở những u nhỏ này, phần lớn các u đều mọc lông dài và đen xám xịt như lông sói. “Những u này không những làm cho ngoại hình con tôi bị biến dạng mà còn làm cho Ly rất khó chịu, nó liên tục trở chứng ngứa, mỗi lúc ngứa lại gãi, càng gãi càng ngứa, máu từ các u cứ chảy ra, nhưng vẫn không hết”, chị Thu kể.
Chính vì những cái u này làm ngoại hình của Ly bị biến dạng, Ly không bao giờ dám bước chân ra ngoài. Lúc bố còn, cháu vẫn được bố đưa đi học cho bằng bạn bằng bè, được bố “bênh” mỗi lúc bị bạn bè trêu chọc, nhưng từ khi bố mất. Ly chỉ quanh quẩn trong nhà, không ra ngoài. Với em, cuộc sống tủi cực, cô đơn, lạnh lẽo dường như đã quá quen thuộc. Người bạn của Ly chỉ là cái tivi nhỏ và vài đứa hàng xóm đã quen với hình ảnh “đứa bé mang thân hình của quỷ”.
Chị Thu tâm sự: “Từ lúc chồng tôi còn sống, điều kiện cũng rất vất vả, thật sự tôi thương con lắm, nhưng lực bất tòng tâm, gia cảnh tôi, đến 2 bữa ăn còn thiếu, huống hồ là đi chưa bệnh cho cháu nó. Cũng muốn đưa cháu nó đi học, nhưng cháu nó không chịu đi, mà nếu có đi thì cũng thể học được, tôi sợ ra ngoài cháu nó bị kỳ thị”.
Bất kể mùa đông hay mùa hè, người bé Ly đều nóng ran, ngứa rát.
Hàng ngày, vào mua Hè, để tránh cho Ly bị ngứa chị Thu phải tắm cho Ly đến 3 lần, còn mua Đông mỗi ngày Ly phải tắm ít nhất là một lần. Khổ nhất là mùa Hè, do các lỗ chân lông ở da bị bí, nên Ly rất khó chịu, lúc nào cũng phải ngồi kề quạt và lau người liên tục. Mỗi lúc mẹ đi làm, Ly ở nhà vì không có ai tắm rửa cho, nên khi các u trở chúng là Ly lại gãi, gãi đến khi cả người chảy máu, nhưng vẫn khó chịu.
Năm 2010, có một người cùng quê với chị Thu, nhìn thấy hoàn cảnh của cháu Ly, đã giới thiệu hoàn cảnh cháu Ly cho một trung tâm nhân đạo. Sau khi họ lấy mẫu máu và mẫu tế bào da của cháu Ly mang đi xét nghiệm. Sau đó họ đã đưa cháu lên bệnh viện da liễu TW, ở đây các bác sỹ đã xét nghiệm và chẩn đoán bệnh của Ly mắc phải là bệnh nhiễm sắc tố ngoài da. Bệnh của cháu Ly gần như là không thể chữa trị, chỉ có thể khắc phục bằng cách phẫu thuật.
Nhận được kết luận của bác sỹ, chị Thu chỉ biết ôm con vào lòng, khóc nức nở khi biết bệnh của con mình không thể chữa trị. Ước mơ của chị chỉ là muốn con mình có được một cuộc sống bình thường như bao người khác.
Ông Đỗ Đình Thông, phó chủ tich UBND xã Đồng Du cho biết: “Gia đình chị Thu là một trong những gia đình có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn trong địa bàn xã, chồng không may mất sớm, giờ lại nuôi 2 đứa con, một đứa bệnh tật. Do UBND xã còn khó khăn, chỉ động viên, hỗ trợ được phần nào cho gia đình”.
Chia tay gia đình chị Thu, nhưng hình ảnh của cháu Ly cứ ám ảnh chúng tôi, ước mơ được thành một cô thiếu nữ có lẽ sẽ khó trở thành hiện thực đối với cô bé suốt đời phải đeo trên người những khối u quái ác.
Văn Định
