Để tìm hiểu về căn bệnh lạ này, chúng tôi đã cuộc trao đổi với PGS.TS Lê Hành, Trưởng khoa Thẩm mỹ, Bệnh viện Chợ Rẫy TP.HCM. Được biết, bác sĩ Hành là người trực tiếp điều trị bệnh cho cậu bé Bùi Nhật Minh Tiến.
Trao đổi với PV Người đưa tin, vị bác sĩ này cho biết: Hiện tại, bệnh viện đã tiến hành phẫu thuật cắt bỏ khối u trên hai tai và một số khối u trên đầu cháu Minh Tiến. Mọi việc đến nay đều rất suôn sẻ. Mặc dù lúc phẫu thuật, cháu bị mất máu nhiều nhưng Minh Tiến đang trong thời gian bình phục, sức khỏe đảm bảo.
Song, gia đình và người thân cần chăm bẵm cho cháu ăn uống đầy đủ, bổ sung dưỡng chất để cháu có sức khỏe, chuẩn bị cho những cuộc phẫu thuật tiếp theo.
Cậu bé Tiến khó thoát hoàn toàn khỏi sự hành hạ của căn bệnh lạ này
Bác sĩ Lê Hành cũng cho biết, hiện trên thế giới chưa có thuốc đặc trị căn bệnh này. Chính vì thế, cháu Minh Tiến có thể phải đối mặt với bốn, năm cuộc phẫu thuật nữa mới cải thiện được về mặt hình dạng. Nhưng không thể chữa khỏi hoàn toàn. Với bệnh này, sau khi phẫu thuật và uống thuốc điều trị, bệnh có khả năng tái phát sau 10 đến 20 năm. Nguy cơ nổi những khối u khác trong cơ thể là rất cao.
Ông Hành khẳng định: “Tất cả các cơ quan chứa dây thần kinh trong cơ thể bệnh nhân đều có thể mọc ra các khối u bất cứ lúc nào. Việc chữa trị bệnh hiếm gặp này cho các bệnh nhân chỉ mang tính thụ động, chữa cháy. Gương mặt “Trư Bát Giới” của Minh Tiến sẽ không còn tồn tại trong đợt phẫu thuật tới của chúng tôi…”.
Vị bác sĩ này cũng cho biết thêm, theo tài liệu y khoa, bệnh u sợi thần kinh (Neurofibromatosis: NF) là một bệnh di truyền, biểu hiện với nhiều khối u mềm (neurofibromas) phát triển dưới da và toàn bộ hệ thống thần kinh. Khối u có kích thước khác nhau có thể phát triển trên các dây thần kinh, não bộ hoặc tủy sống và trong hệ thống mạch máu (tĩnh mạch và động mạch) và hệ thống cơ quan khác. Các tế bào mào thần kinh là những tế bào mầm, một phần của hệ thần kinh trong quá trình phát triển của thai nhi.
Bệnh u sợi thần kinh do khiếm khuyết di truyền gây ra ở các tế bào mào thần kinh, do đó tế bào phát triển bất thường, dẫn đến phát sinh nhiều sang thương, khối u và dị tật ở các dây thần kinh, xương và da.
Được biết, căn bệnh mà cậu bé Minh mắc phải là bệnh đột biến gen di truyền ở tế bào nên không có phương pháp điều trị đặc hiệu. Các phương pháp điều trị hiện tại chỉ có tính chất hỗ trợ.
Có nhiều phương pháp điều trị như phẫu thuật, xạ trị, phẫu thuật bằng laser nhằm giảm kích thước u, giảm sự chèn ép và xâm lấn các mô cơ quan xung quanh, giải phẫu chỉnh hình các biến chứng gây biến dạng thẩm mỹ, rối loại chức năng…
| Không phải bệnh lây nhiễm Nói về việc nhiều người dân xa lánh cậu bé Tiến vì sợ bị lây, Bác sĩ Lê Hành khuyến cáo: “Bệnh đa u sợi thần kinh là một bệnh do di truyền, không phải là bệnh ác tính hay bệnh truyền nhiễm. Vấn đề chính là bệnh gây nên tình trạng cơ thể bị dị dạng, mất thẩm mỹ nghiêm trọng, làm bệnh nhân và gia đình xấu hổ, mang nhiều mặc cảm. Chính vì vậy, người dân cần quan tâm đến vấn đề giáo dục sức khỏe, tư vấn cho những người bị bệnh này trước khi họ quyết định có con. Ngoài ra, cộng đồng cần có những quan niệm đúng đắn và có biện pháp giúp đỡ thiết thực đối với những người không may bị chứng bệnh di truyền này để bệnh nhân không bị cô lập và có thể hòa nhập vào cuộc sống hàng ngày. |
Đăng Văn
