Số phận lạ kỳ
Ngày 10/11, chia sẻ với PV Người Đưa Tin Pháp luật, ông Nguyễn Đình Tuyến - Giám đốc bệnh viện Phụ sản – Nhi tỉnh Quảng Ngãi - cho biết, em Đinh Văn K’Rể - 11 tuổi, trú làng Gò Da (xã Sơn Ba, Sơn Hà, Quảng Ngãi) - đã qua đời.
“Em ấy đang đi học thì đột quỵ rồi ngất xỉu. Ngày 5/11, các thầy cô đưa em vào viện trong tình trạng hôn mê sâu. Chúng tôi đã nỗ lực cấp cứu nhưng sức khỏe và thể trạng em rất yếu. Em bị ngưng tim, ngưng thở, nhiễm trùng huyết, viêm não… Tình trạng ngày một trở nặng, tiên lượng xấu dần đi dù đã được y, bác sĩ cho thở bằng máy và dùng các phương pháp y khoa tốt nhất để cứu. Đến 9/11, các thầy cô và người thân của em đã xin với bệnh viện đưa em về lo hậu sự”, ông Tuyến ngậm ngùi nói.
Đinh Văn K’Rể - cái tên mà rất nhiều người biết đến từ nhiều năm qua với một số phận lạ kỳ. Ngược thời gian, 11 năm về trước, làng Gò Da như dậy sóng khi cặp vợ chồng Đinh Văn An và chị Đinh Thị Pia hạ sinh cậu bé tí hon chỉ bằng gang tay, nặng vài lạng.
Ở nơi miền sơn cước khốn khó của 11 năm về trước, khi các hủ tục lạc hậu còn bủa vây trong nếp nghĩ dân làng thì Đinh Văn K’Rể là quá đỗi dị thường. Không chỉ tí hon, càng lớn cậu bé càng có hình thù lạ như “đầu chim”.
“Đây là những trường hợp có số phận đặc biệt, bởi vòng đời của họ chỉ khoảng 1 – 13 tuổi. Đặc điểm chung của hội chứng là vóc dáng thấp bé, nhẹ cân lúc sinh, kích thước đầu rất nhỏ, não nhỏ, trán thụt, mắt to, tai đóng thấp, mũi nhô…”, ông Nguyễn Đình Tuyến cho biết.
Vượt lên số phận
Nói đến Đinh Văn K’Rể thì không thể không nhắc đến ông Đặng Văn Cương - nguyên Hiệu trưởng trường tiểu học Sơn Ba. Ông Cương chính là người cha thứ hai chứng kiến hành trình khôn lớn kỳ diệu của cậu bé tí hon.
8 năm về trước, ông Cương khi đó đương là Hiệu trưởng cùng đồng nghiệp ngược nắng lên bản làng xa xôi huyện Sơn Hà vận động học sinh đến trường. Con đường gieo chữ miền sơn cước gian nan, khó khăn.
Thế rồi, vào một buổi sáng tinh sương, ông gặp người phụ nữ địu con trên chiếc gùi sau lưng. Cậu bé nhỏ thó đến lạ, lọt thỏm trong chiếc gùi khiến vị Hiệu trưởng chú ý. Cuộc trò chuyện chóng vánh diễn ra ngay sườn đồi cũng chỉ đủ ông Cương biết gia đình khó khăn và số phận kỳ lạ của cậu bé tí hon.
Nhiều ngày sau ông Cương quay lại giảng đường với bộn bè công việc. Nhưng có lẽ duyên phận sắp đặt, hình ảnh cậu bé K’Rể cứ luẩn quẩn mãi trong đầu người thầy. Thế rồi, ông băng rừng băng suối tìm đến làng Gò Da. Những cuộc gặp, những lần tâm sự càng khiến người thầy thấu hiểu hơn. Sau cùng, ông vận động cha mẹ đưa em đến trường cùng lời hứa: “Hãy đưa đến trường của thầy, nếu bé ở với thầy được 1 ngày thầy sẽ nuôi”.
Tuy nhiên, lo lắng cho sức khỏe của con trai, cha mẹ K’Rể không đồng cho cậu đến trường. Mãi đến 4 năm sau, khi chứng kiến tấm chân tình của người thầy đằng đẵng trèo non, lội suối vận động, anh An và chị Pia mới đồng ý cho con đi học.
Khi đó là năm 2016, cái tên K’Rể có trong danh sách trường tiểu học Sơn Hà cũng được ông Cương chú ý nhất. Ngày đầu đến lớp, cha mẹ vượt hơn 8 cây số đường rừng đưa em đến trường. Trong ký ức của các thầy cô còn nhớ như in hình ảnh cậu bé tí hon ngày hôm đó. Em sợ sệt tất cả mọi thứ, khóc thét với bất cứ ai lại gần. Chẳng ai dám tin cậu có thể theo học cùng chúng bạn.
“K’Rể vào lớp 1 nhưng trường hợp của em quá đặc biệt bởi em chưa nói được. Các bác sĩ cũng nói nhiều bộ phận trên cơ thể em chưa phát triển đầy đủ. Việc ăn uống của em rất khó, trí nhớ lúc nhớ lúc quên. Cái lo nữa là nghị lực của em cũng như cha mẹ. Quãng đường 8 cây số cõng con đi học mỗi ngày là quá gian nan. Sau cùng, chúng tôi xin cha mẹ em cho em ở lại trường. Từ 1 ngày, 1 tuần và rồi 1 năm cho đến tận bây giờ. K’Rể đã rất mạnh mẽ”, ông Cường lặng người nhớ lại.
Những ngày đầu “hòa nhập” của K’Rể thật đặc biệt. Mọi đồ dùng của em cũng đặc biệt, đồng phục của em phải đặt may theo số đo đặc biệt. Cứ thế, tình thương thầy cô, bạn bè giúp cậu bé vượt qua số phận, vươn lên mạnh mẽ. Từ cậu bé tí hon hay khóc thét, K’Rể hoạt bát hơn, hay cười hơn. Ngoài những khoảng thời gian im lìm chống chọi bệnh tật dày vò, K’Rể đã làm rất tốt, đã sống và học tập như chúng bạn. Nay em đã mệt rồi, em về thế giới bên kia với bao nước mắt, luyến thương của mọi người. Cậu bé tí hon đã sống trọn cuộc đời ý nghĩa. Vĩnh biệt em!
Ông Nguyễn Đình Tuyến - Giám đốc bệnh viện Phụ sản – Nhi tỉnh Quảng Ngãi:
Đinh Văn K’Rể mắc hội chứng Seckel, hay còn gọi là tật “người lùn”, “đầu chim”. Đây là hội chứng hiếm gặp trên thế giới, là bệnh di truyền gene lặn trên nhiễm sắc thể số 3 và số 18. Trên thế giới phát hiện khoảng 100 trường hợp mắc triệu chứng này.