Bé Ever Hisko sống với bố mẹ là Kirk Hisko và Robin Audette ở thị trấn Renfrew, tỉnh Ontario (Canada). Khác với những đứa trẻ bình thường Ever chỉ ngủ 90 phút/ngày. Chính vì vậy cha mẹ cô bé phải thay nhau thức đêm để chăm con.
Căn bệnh bẩm sinh khiến bé gái chỉ ngủ được khoảng 90 phút/ngày
Theo Daily Mail, khi chào đời bé Ever hoàn toàn bình thường. Nhưng sau đó, bố mẹ phát hiện những điều khác lạ trong quá trình phát triển của con gái. Điển hình như việc đến tuổi tập đi nhưng cô bé vẫn không thể bước đi. Cặp vợ chồng đưa con gái đi khám thì được thông báo cảm giác cũng như trương lực cơ của cô bé yếu hơn bình thường. Do đó bé Ever được cho mặc một bộ quần áo đặc biệt hỗ trợ cơ thể để có thể đi lại.
Sau đó khi tiếp tục đi khám bé Ever được kết luận bị mắc hội chứng Angelman. Đây là một rối loạn di truyền ảnh hưởng đến hệ thần kinh và gây ra các khuyết tật nghiêm trọng về thể chất, trí tuệ. Cụ thể, hội chứng Angelmen gây ra tình trạng chậm phát triển, chậm nói, mất thăng bằng, co giật ở trẻ sơ sinh và trẻ nhỏ. Hội chứng dễ bị nhầm lẫn với bại não hoặc tự kỷ.
Bệnh khiến bé gái người Canada vẫn có thể sống mà chỉ ngủ khoảng 90 phút/ngày song cô bé không thể nói chuyện được, khả năng tập trung kém.
Vì phải thay phiên chăm sóc con nên hai vợ chồng Hisko hiếm khi nào ngủ quá 6 tiếng/ngày. "Chỉ được ngủ khoảng 4 - 6 tiếng thôi với vợ chồng tôi đã là tốt rồi. Chúng tôi đã quen với điều đó”, Robin cho biết. Dù vậy, họ vẫn suy nghĩ lạc quan, tích cực: “Điều tuyệt vời là Ever có thể hoạt động, không cần ngủ mà vẫn cảm thấy vui vẻ”, mẹ bé gái chia sẻ.
Đáng buồn là hội chứng Angelman không thể chữa được và sẽ đeo bám người bệnh suốt đời nên hiện các nhà khoa học đang nỗ lực nghiên cứu tìm các phương pháp để cải thiện chất lượng sống cho những bệnh nhân như bé Ever.
Minh Hoa (t/h)
