Trải qua 6 ca đại phẫu, bé Đoàn Thùy Dương (SN 2013, thường trú tại quận Bắc Từ Liêm, Hà Nội) – đứa trẻ từng đi bằng “4 chân” vì bị đa dị tật như: Viêm dính cột sống thắt lưng, thiểu sản xương cùng cụt, cứng đa khớp, teo cơ chi dưới, bàn chân trái vẹo, không có hậu môn… giờ đã có thể chập chững tự đi vài ba bước bằng 2 chân.
Trong căn phòng trọ rộng chừng 15m2, anh Đoàn Mạnh Lâm (SN 1970) đang lau rửa hậu môn và vết mổ cho con gái Thùy Dương, còn vợ anh đang bế con nhỏ Đoàn Minh Phương (2 tuổi) cũng ốm hơn tuần nay nhưng chưa có dấu hiệu khỏi.
Trong phòng trọ nằm ở quận Bắc Từ Liêm của gia đình anh Lâm cả hai con cùng ốm.
Thấy có khách vào nhà, Dương nói chuyện không ngớt. Em khoe, nhà mình có quà các cô chú cho, em được ăn bánh gấu – món ăn em rất yêu thích và đặc biệt, năm sau em được đi học… Chỉ nhắc tới điều này, Dương lại cười giòn tan. Anh Lâm bảo, bé Dương thích đi học lắm, sáng nào anh cũng đưa cháu ra cổng trường mầm non gần nhà xem các bạn tập thể dục. Lúc đó anh thấy con chỉ ước được đến trường như các bạn.
Nhưng Dương cũng không quên hồn nhiên “khoe” với chúng tôi: “Con đi viện suốt. Ở trong viện, bố trông con, mẹ trông em”. Đứng bên cạnh, vợ chồng anh Lâm cười buồn rồi pha trò cùng cô con gái nhỏ. Con gái út của anh bị suy giảm hệ miễn dịch bẩm sinh.
Đôi chân của Đoàn Thùy Dương bị teo nên việc đi lại của em gặp nhiều khó khăn
Anh Lâm kể, ngoài 40 tuổi, anh mới lập gia đình. Một thời gian sau, anh vui mừng khôn xiết khi vợ thông báo đã có bầu.
“Do lấy vợ muộn, nên khi nghe tin vợ có bầu tôi hạnh phúc vô cùng. Trong suốt quá trình vợ mang bầu, tôi chăm sóc vợ rất chu đáo và đi kiểm tra theo đúng hướng dẫn của bác sĩ.
Đến khi vợ có bầu được 8 tháng rưỡi thì mới phát hiện thai nhi bị khoèo chân, nhưng bác sĩ nói không quá lo ngại vì bệnh này hoàn toàn có thể chữa khỏi. Vậy mà, khi cháu chào đời, ngoài dị tật ở chân, cháu còn bị nhiều dị tật khác nữa.
Đôi chân của cháu giờ còn bé hơn cả đôi tay và còn không có cả bắp chân nên cháu chỉ đi được vài bước lại ngã. Trước đây, cháu phải chống cả hai tay xuống nền mới tự đi được”, anh Lâm buồn bã kể lại. Trong số các dị tật mà cháu Đoàn Thùy Dương mắc phải thì dị tật teo cơ chi dưới và không có hậu môn là ảnh hưởng nhiều đến cuộc sống hàng ngày nhất.
Trải qua nhiều lần phẫu thuật, Dương đã có thể tự đi lại được vài ba bước. Chỉ bấy nhiêu thôi cũng giúp vợ chồng anh Lâm có thêm niềm hy vọng.
Từ đó, hai vợ chồng anh bắt đầu hành trình chữa bệnh cho con. Có lẽ thời gian ở bệnh viện còn nhiều hơn ở nhà. Anh Lâm nhẩm tính, cũng 4 năm rồi, vợ chồng anh không có Tết vì con ốm đau triền miên.
Trước đây, mỗi ngày bé Đoàn Thùy Dương phải dùng hết gần 20 chiếc băng vệ sinh và bao cao su vì nước, dịch cứ chảy ra và phải thay liên tục.
"Thực ra, việc dùng bao cao su và băng vệ sinh để chăm sóc cháu cũng là phương án cuối cùng, chứ tôi cũng có muốn như vậy đâu. Không có tiền mua đồ y tế chuyên dụng nên tôi đành chấp nhận”, anh Lâm nói
Bé Dương tuy đã được phẫu thuật tái tạo hậu môn, không phải dùng tới băng vệ sinh và bao cao su, nhưng mỗi lần đi vệ sinh, cơn đau rát lại khiến em khóc thét.
Vì hai con ốm đau bệnh tật suốt nên vợ anh (chị Hướng - PV) ở nhà trông hai con, anh tranh thủ đi chở đá thuê kiếm vài ba đồng về nuôi cả gia đình.
Vết mổ dài trên bụng bé Dương.
"Cả hai con chẳng ăn uống được gì, người ngày càng còi. Không ăn nhưng vẫn phải uống thuốc đúng giờ. Bây giờ điều mơ ước lớn nhất của tôi chỉ làm sao hai con khỏe mạnh như chúng bạn, nhất là cháu Dương. Cháu được phẫu thuật tái tạo hậu môn rồi nhưng thực sự trong lòng tôi vẫn lo lắm", anh Lâm trải lòng.
Và trong căn nhà nhỏ ấy, bé Dương vẫn hát theo tiếng nhạc bố mở lên từ điện thoại nhưng phía đối diện, chị Hướng vừa ôm con gái út, vừa khẽ gạt nước mắt.
Nguyễn Huệ
