Vũ Thu Quỳnh (22 tuổi) sinh viên khoa Tiếng Anh - Viện Đại học Mở Hà Nội có người anh trai mắc chứng tự kỷ chia sẻ, thế giới nội tâm của người tự kỷ rất khó hiểu, họ cũng bị hạn chế trong cách diễn đạt tâm tư, nguyện vọng cho người thân nên dẫn đến sự mệt mỏi của cả hai phía.
“Có những lúc anh trai tôi muốn thể hiện vấn đề của anh ấy ra bằng lời nói, nhưng những gì anh ấy diễn đạt lại khiến người khác không thể hiểu. Thế là anh ấy bực tức và hét “cái thứ này như dở hơi”. Còn bố mẹ tôi gần như không muốn ở nhà, tìm một chỗ nào đó không có anh ấy. Còn tôi thì ra ngoài chơi cùng bạn bè nhiều hơn, ở nhà với anh ấy nhiều quá sẽ rất bức xúc”, Quỳnh chia sẻ.
“Nói thực, nhiều lúc tôi đã ước giá như không có anh thì chắc là cuộc sống của tôi sẽ không phải chịu những cảm xúc tồi tệ. Nhưng rồi suy nghĩ ấy nhanh chóng biến mất, nhường chỗ cho sự yêu thương.
Anh đã không may khi mắc chứng bệnh này, nếu còn phải chịu thêm sự ghẻ lạnh từ chính người thân thì anh sẽ khổ biết chừng nào. Có lần, khi cả nhà ra ngoài hết, ở nhà không còn ai trông anh ấy, anh dùng tay cắm vào ổ điện và bị giật. Khi cả nhà về, lo lắng chạy đi tìm khắp nơi, cuối cùng tìm được anh đang trốn trong chăn, cả người cứ run lên bần bật, nhìn cảnh ấy xót lắm. Tôi cứ đứng nhìn anh mà khóc”, Quỳnh nghẹn ngào kể lại.
Vì có một người anh mắc chứng tự kỷ, Quỳnh đã từng sống khép kín, cô không mở lòng với bất kỳ ai. Cô nhạy cảm với từ “tự kỷ”, chỉ cần ai nhắc đến nó thôi là như vết thương chưa lành lại rỉ máu. Quỳnh kể, có một thời gian, cô thích đọc truyện tranh, cô hay tìm một không gian riêng ngồi một mình. Cô tìm niềm vui trong những cuốn truyện tranh. Bạn bè thấy Quỳnh như vậy gọi cô là tự kỷ.
“Tôi cảm thấy rất là buồn và luôn mang trong mình sự mặc cảm. Có lúc tôi cảm thấy mình không thể nào chịu đựng sống tiếp ở ngôi nhà của mình. Rồi nỗi buồn và sự mặc cảm ấy cứ theo tôi từ bé đến lớn. Cho đến thời gian gần đây, tôi rút ra được rằng mỗi ngày mình bình tĩnh một chút thì dần dần mình sẽ vượt qua tất cả mình sẽ không cảm thấy thiệt thòi hay khó chịụ bất cứ điều gì.
Nghĩ lại thì tôi và gia đình vẫn còn may mắn. Bởi có một thời gian làm việc ở trung tâm tự kỷ còn thấy nhiều trường hợp thiệt thòi hơn anh trai mình như vừa bại não vừa tự kỷ. Giờ đây, tôi chọn cách chụp ảnh sinh hoạt, cuộc sống của anh như là một việc thể hiện quan tâm anh ấy, để giao tiếp và hiểu về thế giới của anh”, Quỳnh kể.
Hiện tại, Quỳnh (thứ 3 từ trái sang) và Mai Chi (thứ 6 từ trái sang) tích cực tham gia các hoạt động về hội chứng tự kỷ.
Mai Chi cũng từng bối rối, xấu hổ với bạn bè bởi những hành vi “lạ lùng” của người anh. Chi kể, có lần, bạn bè đến nhà chơi, thấy anh trai của mình ngồi một góc lẩm bẩm một mình. Mọi người nhìn mình bằng ánh mắt ái ngại.
“Có một người anh mắc chứng tự kỷ, thực sự tôi thấy cuộc sống rất khó khăn. Đã có một thời gian tôi thấy mặc cảm khi gia đình có người “không bình thường”. Tôi không dám mời bạn bè về nhà chơi. Nhưng chính anh trai làm tôi dần thay đổi. Tuy không được như người bình thường, nhưng anh lại rất yêu thương tôi. Nếu đi đâu chơi với mẹ mà không có tôi, anh luôn hỏi mẹ tôi sao không cho Chi đi, rồi nghĩ nên mua cái gì cho Chi, Chi có thích cái này hay không?
Trước đây, tôi cũng từng mong ước anh trai mình sẽ giống những người anh của bạn bè, tức là sẽ bảo vệ, che chở cho tôi, chỉ bảo tôi những điều hay lẽ phải, chứ không phải như anh của tôi hiện tại, khiến tôi phải bù đắp sự thiếu hụt về kỹ năng xã hội của anh. Nhưng càng trưởng thành tôi càng hiểu hơn rằng, dù anh có thế nào thì đó cũng là người thân của mình, anh không có khả năng bảo vệ tôi thì tôi sẽ là người bảo vệ và chăm lo cho anh”, Mai Chi tâm sự.
Mai Chi cho rằng, chính người anh trai đã dạy cô nhiều điều. Hiện tại, anh trai Mai Chi đang học lớp 10, việc học rất khó khăn khi anh không thể hiểu hết những gì cô giáo giảng trên lớp.
“Gia đình tôi chỉ muốn anh học được đến đâu thì học thôi, nhưng anh nói với bố mẹ là sẽ thi đại học. Anh tôi thực sự rất cố gắng trong học tập, bài tập về nhà luôn làm đầy đủ. Tôi học được ở anh sự cố gắng, kiên trì.
Anh dạy tôi về tình yêu thương, sự cảm thông, những trải nghiệm mà có lẽ ở tầm tuổi như tôi bạn bè không phải trải qua. Ngoài những lúc anh không kiềm chế được hành vi của bản thân thì với tôi, anh là một người anh trai tuyệt vời”, Mai Chi cho biết.
Hiện tại, cả Mai Chi và Quỳnh đều là thành viên của Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam. Cả hai mong muốn những trải nghiệm của mình về việc sống với người tự kỷ bao năm qua sẽ là câu chuyện giúp ích cho những người bạn có anh, chị em tự kỷ hay chính những bậc phụ huynh lần đầu biết đến tự kỷ để họ hiểu hơn về tự kỷ.
