Sinh ra như bao đứa trẻ bình thường khác nhưng đến khi 4 tháng tuổi, bé Nguyễn Đình Phúc (hiện 8 tuổi, quê tại Thanh Chương, Nghệ An) mắc phải chứng bệnh kỳ lạ đột ngột lên cơn cười. Phúc cười cả khi ăn, khi ngủ, cười cả lúc đi học...
Bệnh tiến triển khá nhanh, lên 1 tuổi, bệnh “tự động cười” của Phúc có dấu hiệu ngày càng nặng hơn. Sau mỗi cơn cười như thế, Phúc lại có dấu hiệu nôn.
Chia sẻ với phóng viên về căn bệnh kì lạ của con mình, anh Nguyễn Đình Chiến (bố bé Phúc) cho biết thêm: “Mãi tới năm 2 tuổi, gia đình tôi mới cho con lần đầu đi khám tại bệnh viện Đa khoa tỉnh Nghệ An. Tại đây, các bác sĩ chẩn đoán bé Phúc mắc phải chứng bệnh động kinh có cơn cười và không xác định được nguyên nhân”.
Sau rất nhiều cuộc hành trình từ Bắc vào Nam để chữa bệnh, bé Phúc đã có được nụ cười tự nhiên như bao đứa trẻ bình thường khác.
Sau khi xác định chứng bệnh con anh Phúc mắc phải, các bác sĩ ở đây cho bé dùng thuốc động kinh. Thời gian này, bệnh của bé Phúc có dấu hiệu đỡ. “Nhưng khi con không đáp ứng thuốc, cơn cười tự động lại quay trở lại”, anh Chiến nói.
Đến nay đã 6 năm trôi qua kể từ ngày anh Chiến biết được chứng bệnh của con, bệnh của Phúc ngày càng nặng, cơn cười tự động kéo dài, xuất hiện nhiều hơn và sau mỗi cơn có sự rối loạn về ý thức.
Với hy vọng trả lại cho con cuộc sống bình thường như bao đứa trẻ khác và không bị bạn bè xa lánh, hai bố con anh đã rong ruổi khắp các bệnh viện từ Bắc vào Nam tìm cách điều trị căn bệnh hiếm gặp này. Cứ ai xui gì, bảo sao, tìm thầy này, thuốc nọ, anh Chiến đều đưa con đi.
“Tôi nhớ mãi câu hỏi của con “Cha ơi nếu lớn lên con không khỏi bệnh thì phải làm sao?”. “Sao mọi người đi bệnh viện khỏi bệnh mà con điều trị mãi không khỏi”… Mỗi lần nghe con hỏi những câu đó, lòng tôi lại đau quặn. Chỉ ước sao có phép màu giúp con nhanh khỏi bệnh”, anh Chiến chia sẻ.
Hè năm 2016, anh Chiến quyết định đưa con tới bệnh viện Hữu nghị Việt Đức với hy vọng sẽ chữa khỏi bệnh, giúp con tự tin trong cuộc sống sau này. Tại bệnh viện, bé Phúc được bác sĩ xác định có khối u trong não và đây cũng là nguyên nhân gây ra cơn cười không thể kiểm soát của bé.
Chia sẻ với phóng viên báo Người Đưa Tin, PGS.TS Đồng Văn Hệ (Giám đốc trung tâm Phẫu thuật Thần kinh, bệnh viện Việt Đức) cho biết, bệnh nhi Nguyễn Đình Phúc mắc phải chứng bệnh khá đặc biệt, tạm dịch là Động kinh cơn cười do Harmatoma (u mô mỡ thừa vùng dưới đồi). Bệnh hiện chưa có tên gọi tại Việt Nam. Theo thống kê trên thế giới, 1.000 trẻ thì có 1 trẻ có thể động kinh cơn cười, gặp ở bé trai nhiều hơn bé gái.
Bé Phúc được tái khám sau mổ.
Đây là một dạng tổn thương não do có giải u (cục thịt thừa) trong não, gây ra nhiều triệu chứng khác nhau. Những biểu hiện bệnh dễ nhận thấy như: Dậy thì sớm (ngực, lông mu phát triển), rối loạn nội tiết, cơn cười…
Trước khi nhập viện, bệnh nhi có biểu hiện cơn cười, mỗi ngày 4 - 5 cơn, có khi tăng 8 - 9 cơn kéo dài 30 giây tới 1 phút, có cơn vắng ý thức (khoảng 5 phút). Khi còn nhỏ, bệnh nhi có biểu hiện quấy khóc, cơn cười chỉ từ 5 - 10 giây.
“Tiền sử gia đình bố mẹ không hề có bệnh động kinh. Trường hợp của bé Phúc nếu không được phát hiện sớm và điều trị kịp thời sẽ ảnh hưởng tới cấu trúc não bên trong. Bệnh nhi có thể sống khép mình và xa cách xã hội”, PGS.TS Đồng Văn Hệ nói.
Cũng theo PGS. Hệ, sau khi chẩn đoán bệnh nhi Phúc có khối u trong não, trung tâm đã mời GS. Olivier Delelande (người Pháp) – cha đẻ của phương pháp phân loại Delalande tiến hành mổ nội soi cắt khối u.
“Đây là lần đầu tiên bệnh viện thực hiện kỹ thuật nội soi mổ cắt bỏ khối u cho bệnh nhân động kinh. Việc mổ khối u não yêu cầu sự chính xác rất cao vì không cẩn thận có thể khiến cho bệnh nhân liệt, mất trí nhớ, rối loạn tâm thần…
Vì vậy, chúng tôi đã quyết định mổ nội soi cắt bỏ phần cuống dính vào não và chỉ cắt bỏ 1 phần. Nếu hiệu quả thành công thì sẽ mổ cắt tiếp lần 2. Cách mổ này nhằm mục đích không làm ảnh hưởng tới chức năng não để trẻ có thể lớn lên phát triển đi học bình thường”, PGS.TS Đồng Văn Hệ nói.
Cuộc mổ nội soi cắt bỏ u cho bệnh nhân Phúc kéo dài 30 - 40 phút. Sau mổ 1 tuần, bệnh nhân hoàn toàn không còn cơn cười.
Nguyễn Huệ
