Nỗi đau của người mẹ trẻ nuôi con mắc bệnh lạ

Những tiếng khóc gào thét vì đau của những đứa trẻ ở bệnh viện Nhi Đồng 2 khiến tôi nặng trĩu những suy tư. Đang lang thang, ngơ ngác trên hành lang của khoa Ung bướu huyết học, tôi gặp hai mẹ con cháu Lê Tuấn Kiệt. Người mẹ trẻ tuổi ấy đang bế đứa con trên tay mà lòng thì nặng trĩu những suy tư trăn trở. Những lo sợ về bệnh tình của cậu con trai đã hiện lên qua đôi mắt u buồn của chị.

Bé Lê Tuấn Kiệt trong khoa Ung bướu huyết học, bệnh viện Nhi Đồng 2

Nỗi đau của người mẹ

Sinh ra ở Bình An, Dĩ An, Bình Dương, sau khi lớn lên chị Nguyễn Thị Hiên (SN 1985) sớm gắn bó với nghề công nhân. Cuộc sống cứ lặng lẽ trôi đi theo dòng chảy của thời gian. Năm 2008, chị Hiên cùng với anh Lê Quang Lực nên duyên vợ chồng. Một năm sau đó chị sinh bé đầu lòng, đến năm 2011, chị sinh bé Lê Tuấn Kiệt. Tuấn Kiệt được hơn bốn tháng thì chị Hiên phát hiện con mình mắc phải căn bệnh Mô bào đa cơ quan (hay còn gọi là bệnh Mô bào Langerhans).

Sau một thời gian khám và xét nghiệm, các bác sĩ khoa Ung bướu của bệnh viện Nhi đồng 2 cho biết: Bệnh này gây ra tình trạng phá hủy hệ miễn dịch và tùy theo thể trạng của cơ thể mà bệnh phá hủy các cơ quan khác nhau trong người. Sau khi mắc phải căn bệnh này thì ngoài bị tổn thương da, thì gan và lách của cháu Kiệt to lên bất thường. Sau đó, cháu Kiệt thường xuyên sốt, ho thở do phổi bị tổn thương.

Trao đổi với chúng tôi, bác sĩ Bùi Thị Thanh Huyền, Khoa Ung bướu huyết học, Bệnh viện Nhi đồng 2, người điều trị trực tiếp cho Kiệt cho biết: "Mô bào đa cơ quan là một căn bệnh đã có từ rất lâu nhưng rất ít người biết đến bởi rất ít trường hợp mắc phải căn bệnh này. Bệnh mô bào Langerhans xảy ra do sự phát triển bất thường của tế bào Langerhans trong cơ thể. Đây là một loại bệnh hiếm, được coi là một dạng bệnh lý ung thư ở trẻ em. Bé Tuấn Kiệt bị tổn thương đa cơ quan, trong đó có gan. Phương pháp điều trị là hóa trị, gồm 2 đợt tấn công, mỗi đợt kéo dài 6 tuần... Tỉ lệ sống của người mắc bệnh thay đổi tùy theo cơ quan bị tổn thương và tùy theo đáp ứng của bệnh nhân đối với hóa trị tấn công. Tỉ lệ sống sau 3 năm đối với những bé có đáp ứng tốt là 100%, đáp ứng trung bình là 80%, không đáp ứng là 30%. Sau một thời gian điều trị thì tiến triển bệnh của bé Tuấn Kiệt có khả quan hơn nhưng bé chỉ đáp ứng ở mức trung bình với hóa trị."

Đã ba tháng sống nhờ cơm từ thiện

Nỗi đau xé lòng khi từng ngày, từng giờ phải chứng kiến những hơi thở khò khè, những tiếng khóc thét lên mỗi khi vào thuốc hóa trị của con, khiến chị Hiên không ngóc đầu lên nổi. Tuấn Kiệt vừa nhập viện được 8 ngày thì ba của cháu anh Lê Quang Lực gặp phải tai nạn đáng tiếc trên đường đến bệnh viện với 2 mẹ con trong đêm. Tai nạn xảy ra đã khiến anh Lực phải phẫu thuật nội tạng để xử lý tình trạng dập gan, trực tràng và rạn thận. Trước tình cảnh éo le, chị Hiên đã phải chạy vạy, vay mượn (người thân, người quen) số tiền 70 triệu để thanh toán chi phí ca phẫu thuật cho chồng. Sau hơn hai tháng phẫu thuật, sức khỏe của chồng chị vẫn chưa thể nào bình phục để có thể lao động phụ giúp chị chữa trị bệnh cho con.

Hiện chị Hiên không chỉ chiến đấu giúp con chiến đấu với tử thần, lo lắng cho sức khỏe của chồng mình còn phải chăm sóc bố mẹ chồng già yếu cùng đứa con đầu lòng luôn ốm đau. Tất cả những áp lực của cuộc sống và bệnh tật của chồng con đã khiến đôi mắt của người mẹ trẻ ấy lúc nào cũng dưng dưng những hàng lệ trong cuộc trò chuyện với chúng tôi. Chị Hiên nói: "Thật sự hoàn cảnh của tôi bây giờ quá khó khăn, bi đát. Là lực lượng lao động chính trong gia đình nhưng bây giờ, tôi cũng không thể làm được gì bởi ngày đêm vẫn phải cùng bé Tuấn Kiệt chiến đấu với bệnh tật. Đã gần ba tháng nay, tôi phải sống bằng những bữa cơm từ thiện của bệnh viện nhằm giảm bớt chi tiêu. Cháu Tuấn Kiệt nằm viện bằng bảo hiểm, cũng đỡ được phần nào nhưng còn biết bao nhiêu là chi phí bên cạnh đó khiến tôi thật sự sợ hãi."

Cuộc sống tưởng chừng im lặng và bình yên sau những tiếng ồn ào, náo nhiệt của đường phố Sài Gòn. Nhưng đêm đến, lắng nghe những nỗi lòng của những người có số phận bất hạnh éo le như chị Hiên để chúng ta có thể thấu hiểu, chia sẻ để "sống chậm" hơn với cuộc đời. Và, để cảm nhận được những nghị lực phi thường mà số phận éo le đã và đang vượt qua.

Thơ Trịnh