Hunter Steinitz đã bị mắc phải căn bệnh di truyền harlequin ichthyosis, có làn da quá dày, khô và có vảy trên toàn cơ thể. Cô gái không thể nhắm mắt lại và phải mang một bộ tóc giả vì các nang tóc đã bị chặn bởi da. Cơ thể cô đang gặp nguy hiểm bởi liên tục bị mất nước do không thể đổ mồ hôi.
Hunter Steinitz đã bị mắc phải căn bệnh di truyền harlequin ichthyosis, có làn da quá dày, khô và có vảy trên toàn cơ thể
Căn bệnh cũng hạn chế các chuyển động của Hunter, cô gái thậm chí không thể co ngón tay vì da quá dày. Trước đây, nhiều bệnh nhân bị harlequin ichthyosis đã không thể sống quá 1 năm kể từ khi mắc bệnh vì cơ thể họ đã bỏ qua các chất béo quan trọng trong việc bảo vệ da chống lại vi khuẩn và các chất ô nhiễm. “Da của tôi không chứa bất kỳ một chất béo nào giữa các tế bào giống như người bình thường. Việc này giống như vữa giữa các viên gạch mà tôi chỉ có những viên gạch”, Hunter cho biết.
Ngày nay, do đã nâng cao nhận thức trong cách quản lý tình trạng da nên những người như Hunter có thể sống lâu hơn. Với lời khuyên của bác sĩ, Hunter bắt đầu mỗi ngày bằng liệu trình làm đẹp lâu dài. Cô gái phải tắm lâu hơn, đôi khi kéo dài hàng 2 tiếng đồng hồ và ngâm da trong chất dưỡng ẩm càng lâu càng tốt.
Sau đó, Hunter phải thoa đi thoa lại một loạt các loại kem và dầu để giữ ẩm cho da. “Tôi đã lớn lên rất khó khăn. Nhất là trong phòng tập thể dục. Ở đó, bạn buộc phải tiếp xúc với mọi người, những người ghét tôi đã chạm vào làn da này. Nhiều thầy cô không làm gì hết bởi họ chẳng biết phải phản ứng như thế nào".
Để tránh bị bắt nạt, Hunter đã nghĩ ra việc đi đến từng lớp học và nói với mọi người: “Tôi là Hunter, tôi bị bệnh này và các bạn không thể chạm vào da của tôi”. Sau khi làm việc đó, Hunter đã có thêm một số người bạn tốt, điều này giúp cô bé không còn bị gọi tên để trêu chọc nữa.
Hunter và cha (bên trái). Cô gái không thể nhắm mắt lại và phải mang một bộ tóc giả vì các nang tóc đã bị chặn bởi da
Ông Mark, cha Hunter nói: “Tôi sẽ nói với con gái mình hãy sống cho hiện tại và mong đến một ngày nào đó mọi người xung quanh sẽ hiểu được cho hoàn cảnh của con bé”.
Giờ đây Hunter bắt đầu yêu cơ thể của mình, việc nhận ra nó thật độc đáo giúp cô gái trở nên mạnh mẽ hơn. “Tôi nhận ra mình có thứ mà người khác không có. Gia đình tôi sẽ có những thành viên khác nhau, bạn bè tôi cũng không giống nhau. Điều đó thực sự đặc biệt đối với những người đang mắc bệnh như tôi”.
Ở trường, Hunter từng bị bắt nạt, cô gái đã nói với mọi người rằng cô đang học cách để yêu cơ thể mình hơn
Hunter sẽ đi học đại học vào tháng Chín này và đang là phát ngôn viên cho chứng rối loạn của mình. Công việc này sẽ tạo nền tảng cho các cuộc tòa đàm tại trường đại học và các sinh viên sau này. “Một trong những điều khó khăn nhất khi sống chung với Harlequin là phản ứng của mọi người xung quanh. Những người bị Harlequin xuất hiện rất choáng, mọi người sẽ ngạc nhiên và không biết làm gì. Chúng tôi đang cố gắng nói với người rằng bệnh này không truyền nhiễm. Bạn có thể khác mọi người vì vậy mà sẽ có những người không giống với tiêu chuẩn thông thường”, Hunter nói.
| Vẩy cá Harlequin là gì? Vẩy cá Harlequin là một bệnh di truyền về da hiếm gặp và nghiêm trọng. Nguyên nhân là do một đột biến ở gen ABCA12, liên quan đến việc vận chuyển chất béo vào khoảng trống giữa các tế bào da. Mỗi năm có khoảng năm trẻ em ở Anh bị mắc bệnh này, một trong số đó có thể chết non. Trẻ sơ sinh bị bệnh này có xu hướng bị sinh non và thường nhỏ hơn trẻ bình thường. Biểu hiện: da dày, khít và khô, chia làm nhiều vết nứt sâu khiến khuôn mặt trông như bị kéo dài. Không có cách đặc trị cũng như ngăn ngừa căn bệnh này, chỉ có cách áp dụng chế độ chăm sóc da cẩn thận để sống chung với bệnh. |
Bảo Linh (Theo Dailymail)
