Ở xóm 2, Thanh Hòa, xã Phù Lưu, huyện Lộc Hà (Hà Tĩnh) không ai lạ với hoàn cảnh éo le của anh Phạm Văn Dũng (SN 1972) và chị Đặng Thị Mến (SN 1977). Những người con của anh chị cứ sinh ra lần lượt mắc bệnh hiểm nghèo rồi qua đời.
Chưa đến bốn mươi tuổi nhưng vợ chồng anh Dũng đã hai lần tự tay chôn con và chăm sóc ba người con mắc bệnh hiểm nghèo trong suốt 14 năm ròng rã. Đau đớn nhất khi một trong những người con bạo bệnh ấy vừa sinh ra đã mang hai bộ phận sinh dục của cả nam và nữ.
Gia đình 7 người sống trong ngôi nhà chật chội
Từng mang tên con trai
Năm 1994, anh chị kết hôn rồi sinh được 2 đứa con nhưng đều mất vì bệnh tật. Sau đó, anh chị sinh tiếp một lèo 5 đứa con nữa nhưng 3 trong số đó bị tăng sản thượng thận bẩm sinh, một trong những căn bệnh hiểm nghèo vì việc điều trị lâu dài, tốn kém, cơ hội sống sót rất mong manh.
Gia đình anh được xếp vào hạng nghèo nhất làng, sống phụ thuộc vào 22 thước ruộng và những đồng tiền chị Mến đi làm thuê mà có được. Bao nhiêu tiền chị kiếm được của đều dồn hết để chữa trị cho mấy đứa con.
Tưởng rằng, nỗi đau sau khi mất đi hai đứa con trai đầu lòng sẽ vơi dần theo năm tháng nhưng rồi, tai họa lại ập đến với anh chị bởi căn bệnh quái ác của bé Phạm Thị Tú Uyên (SN 2000). Ban đầu Uyên có những biểu hiện sốt cao, đưa đi khám và lấy thuốc về uống nhưng không khỏi.
Rồi cháu có triệu chứng như đi đái ra máu, không đi tiểu được, gia đình phải đưa cháu ra bệnh viện Hà Nội để khám. Anh Dũng dường như ngã quỵ khi nghe tin con bị bệnh thận mãn tính, phải lọc thận bằng máy nhân tạo 1 tuần 3 lần rất tốn kém.
"Uyên vốn là một đứa ngoan ngoãn, đạt thành tích cao trong học tập, luôn là học sinh giỏi nhất khối. Bao nhiêu của cải trong nhà, tôi đã mang đi bán hết để chữa trị cho con nhưng vô vọng. Bác sỹ kết luận cháu bị bệnh thận giai đoạn cuối, giờ phải lọc máu thường xuyên mới có cơ hội sống sót. Nhìn con đang chết dần mà tôi đành bất lực", nói đến đây, anh Dũng òa khóc.
Khi nói đến chuyện ngày mai bố con phải đi ra bệnh viện để lọc máu, bé Uyên cũng òa khóc, mếu máo nói: "Bố ơi, đừng đi nữa mà tốn kém tiền bạc, trước sau gì con cũng chết. Bố để dành tiền đó mà chữa bệnh và bồi dưỡng cho hai em vì hai em còn hi vọng sống". Nghe bé nói, chúng tôi thấy xót xa trước suy nghĩ rất người lớn của bé.
Hàng ngày, anh Dũng vừa phải chăm Uyên ở khoa Thận tiết niệu vừa phải chạy sang Khoa di truyền nội tiết xem bệnh tình của Phạm Thị Thanh Quyên (SN 2007) thế nào. Bé Quyên từng mang tên là Phạm Văn Nội, nhưng chẩn đoán cuối cùng về giới tính là con gái nên bé được đổi tên là Quyên. Bé khiến bố mẹ rớt nước mắt bởi có đồng thời cả hai cơ quan sinh dục của cả nam và nữ! Qua xét nghiệm, các bác sĩ khẳng định những bất thường trên là do chứng tăng sản thượng thận bẩm sinh.
Khi được 1 tuổi, Quyên được bố mẹ đưa vào bệnh viện Nhi Trung ương để điều trị. Khi đó, bố mẹ cháu mới thấy bừng lên hy vọng rằng những nỗi đau bất hạnh mà đứa con bé bỏng của mình gặp phải sẽ giảm bớt. Vừa rồi, các bác sĩ tiến hành phẫu thuật để "gọt nhỏ" âm vật, cắt bớt 2 môi lớn và tạo hình 2 môi bé.
Phẫu thuật chỉ giải quyết các bất thường về hình dáng bên ngoài chứ không chữa được bệnh tăng sản thượng thận bẩm sinh vì đây là bệnh lý về nội tiết. Và Quyên sẽ phải dùng thuốc điều trị suốt đời.
Số phận nghiệt ngã không dừng lại ở đó, đứa con trai duy nhất của vợ chồng anh Dũng là Phạm Văn Tấn Đạt (SN 2010) cũng mắc bệnh như bé Uyên nhưng ở mức độ nhẹ hơn, cũng phải uống thuốc suốt đời để kìm hãm hoócmôn.
Uyên (áo trắng đứng giữa) vừa ở viện mới về tranh thủ chơi với các em cho đỡ nhớ.
"Ước được chết thay con"
Là người nông dân thuần túy với thu nhập chính dựa vào đồng ruộng, thế nhưng gia đình anh Phạm Văn Dũng được xếp vào hạng "đặc biệt" bởi những cái "nhất" ở làng quê. Gia đình đông con nhất bởi anh mới chỉ sinh năm 1972, vợ anh là chị Đặng Thị Mến (SN 1977) nhưng đã có với nhau tới 7 mặt con (2 đứa đầu bị bệnh đã mất, còn lại 5 đứa con nhỏ nheo nhóc).
Khi nói chuyện với anh, tôi có ý hỏi: "Sao anh chị sinh nhiều thế thì nuôi sao nổi?", anh Dũng ái ngại quay mặt đi mãi mới cất nên lời: "Vợ tôi ở nhà không biết chữ và cũng không tìm hiểu biện pháp tránh thai nào cả nên cứ chửa là đẻ thôi vì bỏ con đi là có tội cô ạ". Nghe anh nói, tôi cũng không hỏi gì nhiều thêm bởi có trách thì sự cũng đã rồi, chỉ biết trước mắt là đàn con nheo nhóc đang phải sống trong cảnh đói khổ thiếu cái ăn cái mặc từng ngày.
"Biết là con không có cơ hội sống sót, nhưng chạy thận nhân tạo cho con sống được ngày nào hay ngày đó, để con chết như vậy tôi không cam lòng. Hàng ngày bố nó phải đưa con đi viện, tôi cố gắng ở nhà ngoài đồng ruộng còn đi phụ hồ, ai thuê gì làm nấy, chứ tôi không biết chữ ra đó cũng không biết mà xoay thế nào. Được bao nhiêu tiền cũng dồn hết để điều trị cho con. Nhìn con ngày càng xanh xao, lòng tôi đau lắm", chị Mến nói trong nước mắt.
Những ngày tháng mòn mỏi tại bệnh viện, anh Dũng gắng kiếm một công việc để có thể trang trải viện phí, thuốc men và chi phí sinh hoạt nhưng cứ nói đến việc hai con đang chạy thận, mỗi đứa một tuần chạy 3 lần thì người ta lại xua anh đi. Hai con ốm yếu nằm đó, làm việc gì, lòng anh cũng nóng như lửa đốt.
Viện phí cho các con mỗi tháng cũng ngốn cả chục triệu đồng, chưa kể các khoản sinh hoạt hàng ngày. "Máy chạy thận từ đây gắn với hai em đến cuối đời nhưng khoản tiền phải có mỗi tháng, cô chú biết xoay đâu ra bây giờ. Nhà chú Dũng phải trực trông con ở ngoài bệnh viện suốt, mợ Mến thì phải ở nhà chăm sóc 3 đứa nhỏ và cố gắng tranh thủ đi phụ hồ. Nhiều khi mợ đi phụ hồ về trưa chưa có cơm ăn, nhìn mấy đứa trẻ nheo nhóc vì đói tội nghiệp lắm.
Hàng xóm cũng thỉnh thoảng góp lại cho được ít chục với ống gạo bó rau vậy thôi. Không biết chú còn trực ở bệnh viện đến bao giờ nữa" - anh Phạm Văn Xuân, một người hàng xóm cho hay.
Trong dòng nước mắt của người đàn ông già trước tuổi đó, anh nói: "Ước gì có phép màu nào đó giúp cho những đứa con tội nghiệp của tôi được lành bệnh. Cơm ăn thì có đói chút cũng được chứ thấy bọn nhỏ quằn quại vì bệnh tật, tôi không cam lòng. Nếu ông trời cho tôi mắc bệnh hoặc chết thay cho chúng, tôi còn thấy thoải mái hơn".
Tôi quay mặt đi nơi khác không dám nhìn và cũng không dám nói điều gì, lặng lẽ lục trong túi những đồng tiền cuối cùng nhét vội vào tay anh và cầu mong có một phép màu nào đó giúp gia đình bất hạnh này vượt qua khốn khó.
Hà Hằng - Khánh Ly
