Đó cũng chính là nỗi đau nhức nhối cả tâm hồn lẫn thể xác của Lê Thị Hằng (SN 1987) sống tại thôn Mã.
Quanh năm thay da
Lùi về 27 năm trước, những tiếng khóc chào đời của cô bé chưa đầy 2kg đã làm bật trào niềm vui trong ánh mắt của bậc sinh thành. Ông Lê Văn Niềm (SN 1954) và bà Nguyễn Thị Phúc (SN 1955) hân hoan đón lấy cô con gái thứ năm, mà không hề để ý đến làn da ửng đỏ bất thường của bé. Thế rồi, thêm một thời gian, những cọng tóc trên đầu Hằng bắt đầu rụng lả tả. Những mảng da đầu trọc lóc trơ ra, trông cô bé khá “dị”.
Mùa đông đầu tiên ấy, lớp da toàn thân của bé cứ khô đi, teo lại nứt nẻ rồi bong ra và rụng từng mảng lớn như rắn đến mùa thay da. Mùa xuân và mùa thu, da của Hằng ít phải “lột” hơn hai mùa còn lại. Những vết thương toác máu khiến Hằng đau đớn khóc mãi không thôi. Toàn thân cô bé cứ như có hàng ngàn mũi kim chọc vào cơ thể, tê đến tận cùng các đầu ngón tay, ngón chân. Ảnh hưởng nhiều của bệnh tật, Hằng phát triển chậm hơn các bé đồng trang lứa. Và thế là từ đó đến nay, cô gái sống chung với căn bệnh lạ vô phương cứu chữa. Mỗi ngày đi qua, chứng kiến từng mảng da của mình bị bong tróc ra khỏi cơ thể là từng ấy nỗi đau trong Hằng dấm dứt mãi không lành.
Di chứng của bệnh khiến các đầu ngón tay của Hằng bị tróc vảy và nứt nẻ thành từng đường rãnh to nhỏ, đau rân rân quanh năm. Mỗi lần lên cơn đau, Hằng lại dùng hai tay xoa bóp rồi vần vũ chúng như muốn vày vò nó. Nhìn vậy, lòng người làm cha như ông Niềm cứ đau đáu một ý tưởng giúp con thanh thản. Bằng chút kiến thức của mình về thanh nhạc, ông bắt đầu dạy con gái những phím đàn đầu tiên, như thay một phương pháp tập thể dục cho các đầu ngón tay.
Năm cô gái bước sang tuổi 18 của mình, bố mẹ đã tích góp mua được cho Hằng một chiếc đàn Organ để chơi. Từ đó, cô gái ấy say sưa bên “người bạn mới”. Những khi không bị các cơn đau hành hạ, Hằng rất thích tập đàn. Còn khi các đầu ngón tay tê buốt, cô chỉ biết nhìn nó mà rơi nước mắt. Nhưng dù sao, lúc ấy, cây đàn như một người bạn để cô trút hết những nỗi dày vò. Tiếng đàn nghe xa vọng như những tiếng nức nở phát ra tận sâu thẳm của cô bé mười tám đôi mươi ấy.
Những ngón đàn rộn ràng niềm vui của cô gái mang bệnh lạ.
Những tiếng đàn giải phóng nỗi đau
Nhờ tiếng đàn, những người bạn nhỏ đã tìm đến với cô. Nhiều cô cậu lớp 5, lớp 6 vì yêu thích tiếng đàn là lạ mà quen dần với hình dạng “quái dị” của Hằng. Cứ thế, cô cởi mở lòng hơn. Tuy nhiên, khi những cơn đau ngày một nhức nhối, các lớp da đầu ngón tay Hằng bong tróc, nứt nẻ bật máu, khiến việc di chuyển trên các phím đàn khó khăn hơn. Tiếng đàn vang lên trong căn nhà nhỏ cũng vì thế mà thưa dần và nhiều ngắt quãng hơn.
Hoàn cảnh gia đình ông Niềm thuộc diện khó khăn nhất nhì cái thôn nghèo đó. Ông bà sinh ra được năm người con, thì hai anh của Hằng cũng mang bệnh lạ giống cô, rồi ra đi vì bệnh. Đau đớn chồng lên đau đớn khi ông bà phải chứng kiến tiếp cảnh cô con gái út ngặt nghẽo oằn mình “lột xác”. Những năm tháng ngược xuôi đưa con ra Bắc vào Nam để chữa bệnh, khiến căn nhà gỗ tuềnh toàng bị bỏ quên cho mối mọt “gặm nhấm”. Gia đình ông bà Niềm có nhiều lúc lao đao giữa một biển khó khăn. Bà Phúc phải đưa Hằng vào Sài Gòn làm phẫu thuật suốt hơn hai tháng ròng. Ngày vợ con lên xe, ông cũng xách quần áo vào viện làm phẫu thuật cắt bỏ khối u. Hôm trở về, nhìn căn nhà đổ sập xuống tan hoang, vợ chồng, cha con gia đình nghèo ấy chỉ biết ôm nhau khóc nức nở.
Được biết, ông Lê Văn Niềm nhập ngũ năm 1972, giai đoạn chiến tranh Miền Nam Việt Nam đang bước vào giai đoạn “mùa hè đỏ lửa”. May mắn trở về sau ngày giải phóng, nhưng ông đâu biết rằng, trong từng tế bào cơ thể mình, ông đã mang theo một loại chất độc có tên “da cam”. “Tôi sinh được năm người con, thì đứa con trai thứ nhất và thứ ba đều bị căn bệnh lạ, rồi qua đời sau đó vài năm. Những tưởng cháu Hằng ra đời, sẽ làm vơi đi nỗi đau vẫn thường trực trong lòng người làm cha làm mẹ như chúng tôi, nào ngờ... Giờ nhìn con đau đớn, tôi thấy xót xa trăm bề”, ông Niềm buồn lòng tâm sự.
Niềm vui mới đến từ những tấm lòng
Nhìn vào mắt con gái, bà Phúc bảo: “May cho gia đình chúng tôi khi được gặp những bác sĩ có tấm lòng từ bi. Đầu năm 2011, mắt của cháu có dấu hiệu mờ đi trông thấy. Tôi đã đưa cháu ra Hà Nội để khám, người ta nói mắt cháu giờ chỉ còn 8%, nên một số nơi trả về. Cơ duyên đưa chúng tôi đến với bác sĩ Trọng Văn (bệnh viện Mắt TW). Khám cho cháu xong bác quyết định làm phẫu thuật cho cháu. “Da dẻ cháu đã thế này, giờ hỏng cả con mắt nữa thì quá tội. Tôi sẽ cố gắng hết sức mình để giúp cháu...”, trước câu nói ấy của bác sĩ, tôi lại thấy có niềm hi vọng”. Hiện nay, mắt của Hằng đã nhìn được rõ hơn, có thể nhắn tin điện thoại, xem ti vi bình thường.
Đầu năm 2010, một bác sĩ tên Hùng ở Sài Gòn biết đến trường hợp của Hằng đã tự chủ động gọi điện thoại về biếu tặng thuốc. Đó là loại thuốc kem bôi da của nước ngoài, không có ở thị trường thuốc Việt. Kết hợp cùng kem Vazelin và Vitamin E, loại kem thuốc này đã làm dịu đi những cơn đau tê buốt của cô gái. Từ đó đến nay đã ba năm, đều đặn ba tháng một lần, vị bác sĩ này lại chủ động gửi thuốc về cho gia đình em, mà không đòi hỏi tiền nong, hay chỉ đơn giản là một lời cảm ơn.
Đưa tay gõ lên những phím đàn, Hằng đánh cho khách nghe một đoạn trong bài hát “Rừng xanh vang tiếng Ta – lư” thật rộn ràng. Không hiểu sao, tôi nghe trong tiếng nhạc có những niềm vui nho nhỏ như tiếng lòng của cô bé. Dẫu biết những phương pháp trên cũng chỉ mang tính tạm thời, nhưng đối với gia đình Hằng và cả chính cô thì đó cũng là lúc cô thoát ra khỏi thể xác của mình để bay bổng với những tiếng đàn chất chứa buồn vui.
Loan Nguyễn - Kim Long
