Căn bệnh quái ác
Tiffanie Didonato (33 tuổi) sống tại Tiffanie, Bắc Carolina, Mỹ mắc phải một căn bệnh rất kỳ lạ khiến cô không thể lớn được. Tiffanie tâm sự: "Từ lúc 8 tuổi, tôi đã không cao thêm được tí nào nữa. Thậm chí, tôi còn không cao bằng đứa trẻ hàng xóm".
Căn bệnh Tiffanie mắc là một căn bệnh di truyền có tên gọi loạn sản sụn, một căn bệnh hiếm gặp khiến người bệnh vẫn có một thân hình với một kích thước bình thường, nhưng tay và chân rất ngắn. Khi mới ra đời, Tiffanie được các bác sĩ chẩn đoán không thể sống qua một tuổi. Nhưng nhờ ý chí sống mạnh mẽ, Tiffanie đã vượt qua được tử thần, sống khỏe mạnh và nung nấu ý định... kéo dài chân.
Gia đình nhỏ bé của Tiffanie.
> Những cô gái phát bệnh vì thiếu 'hơi trai'
Khi tròn 8 tuổi, cô bước vào cuộc phẫu thuật kéo chân đầu tiên. Phương pháp kéo dài chân này tuy không phức tạp nhưng khá nguy hiểm. Trước hết các bác sĩ sẽ cắt xương và kéo hai đầu để xương tự phát triển dài ra và gắn liền lại với nhau.
Trong một cuộc phỏng vấn với tờ ABC News, cô tâm sự rằng cô biết những rủi ro có thể xảy đến với mình nếu thực hiện kéo dài chân ở thời điểm đó nhưng với suy nghĩ "cao hơn thì sẽ hạnh phúc hơn" khiến cô càng quyết tâm hơn. Sau lần phẫu thuật đầu tiên, cô bé Tiffanie cảm thấy đau đớn tột cùng.
Cô miêu tả lại cảm giác lúc đó: "Khi tôi tỉnh dậy, cơ thể tôi như bị tra tấn. Tôi quá đau đến mức như đóng băng, tê liệt. Lúc đó tôi nghĩ, nếu chết đi có khi sướng hơn. Nhưng vì hạnh phúc sau này, tôi cố gắng vượt qua và nuốt nước mắt vào trong". Sau đó, năm 15 tuổi, cô tiếp tục hành trình tìm đến hạnh phúc của mình.
Cô kể lại những đau đớn mà mình đã trải qua: "Các bác sỹ đã tách xương chân của tôi ra, đặt vào đó một dụng cụ để ghép chiều cao cho tôi. Khi xương phát triển, nó sẽ lấp đầy vào chỗ trống đấy. Mỗi ngày, chân của tôi lại dài thêm 1mm". Bất chấp nguy hiểm, Tiffanie đã đề nghị bác sĩ cho cô được kéo dài chân thêm ít nhất... 10cm nữa. Bác sĩ đã phản đối quyết định này mặc dù gia đình Tiffanie rất ủng hộ cô.
Ông Gerry DiDonato, cha của Tiffanie nói: "Chúng tôi để Tiffanie quyết định tương lai của mình. Tôi biết, Tiffanie muốn được như những cô gái khác nên đã cố gắng tự làm mọi việc trong khả năng mình. Tiffanie từng tâm sự với tôi về nỗi sợ lớn nhất của nó. Tiffanie rất sợ phải sống phụ thuộc vào người khác bởi một ngày nào đó nó cũng sẽ không sống cùng chúng tôi nữa. Tôi tôn trọng quyết định của con bé và đã đấu tranh đến cùng để con bé đạt được ước mơ cháy bỏng của mình".
Cuối cùng, bác sĩ đành phải đồng ý thực hiện kéo dài chân cho Tiffanie trước sự kiên quyết của cả gia đình cô. "Tôi thực sự mệt mỏi và kiệt sức nhưng vẫn phải tiếp tục vì tương lai", Tiffanie nói. Sau nhiều lần phẫu thuật, cô gái đã cao thêm hơn 35cm. Cô rất vui mừng dù vẫn phải chống nạng. Đến năm 27 tuổi, Tiffanie đạt được chiều cao 117cm và hoàn toàn khỏe mạnh.
Tiffanie khoe cuốn nhật ký cô đã viết trong suốt thời gian kéo dài chân. Cuốn nhật ký kể lại quãng thời gian đầy khó khăn cô phải trải qua. "Những lúc tôi cảm thấy tuyệt vọng, muốn chết quách đi cho xong hay không muốn cố gắng chịu đau thêm một lần nào nữa thì tôi lại viết", cô gái chia sẻ.
Sau nhiều năm hài lòng với chiều cao hiện tại, hạnh phúc bất ngờ đã tìm đến với cô. Cuộc sống đã ban tặng cho cô một phần thưởng vô giá cho sự vượt khó của cô. Chúa đã ban cho cô một người yêu trên cả tuyệt vời và ngày thay đổi cả cuộc đời cô là ngày Eric Gabrielse (chồng cô hiện tại) quỳ xuống xin được cưới cô làm vợ. Nhưng Tiffanie vẫn rất mặc cảm với chiều cao của mình. Và trước ngày cưới, cô quyết lên bàn mổ để kéo dài thêm 35cm nữa với hi vọng "đổi đời".
Tiffanie và phu quân trong ngày cưới.
Hạnh phúc nhân đôi
Trong ngày cưới, Tiffanie đã cao 153cm và hãnh diện sánh bước cùng tân lang. Tiffanie rạng ngời hạnh phúc, chia sẻ: "Bây giờ tôi thấy thật tuyệt vời. Tất cả những gì tôi từng mơ trước đây là được sống một cuộc sống tự do, được lấy chồng và được lái xe hơi. Những điều này với mọi người là quá bình thường nhưng với tôi là một giấc mơ".
Eric - chồng cô cao 180cm, là một người đàn ông đẹp trai và khá tình cảm. Khi gia đình và bạn bè biết Eric yêu Tiffanie, có người đã phản đối và khuyên Eric nên nghĩ lại. Tuy nhiên, tình yêu của Eric dành cho Tiffanie lớn hơn tất cả, vượt qua mọi rào cản. Dù Tiffanie có nhỏ bé hay mắc chứng bệnh kỳ lạ, Eric vẫn yêu thương cô hết mực.
Eric chia sẻ: "Cô ấy là một phụ nữ tuyệt vời. Ý chí của cô ấy thật mạnh mẽ, mang lại động lực cho tôi trong cuộc sống. Tôi yêu cô ấy". Mới đây, tình yêu của Tiffanie và Eric lại được nhân lên khi họ có với nhau một cậu con trai kháu khỉnh và hoàn toàn khỏe mạnh. Tiffanie đã được làm mẹ. Niềm vui dâng trào trong cô khiến cô thốt lên: "Tôi có cảm giác như mình vừa trúng số độc đắc vậy". Những người mắc hội chứng loạn sản sụn như Tiffanie thường không phát triển được chiều cao nữa và có hình dạng rất quái dị. Rất may cô dâu mới này không bị hiện tượng lõm ngực và các nét trên khuôn mặt của cô cũng hoàn toàn bình thường.
Tương tự như Tiffanie, cô bé Jessica Ward đã 8 tuổi và cũng bị mắc chứng rối loạn sản sụn khiến Jessica chỉ cao 88cm, thấp hơn cả cậu em trai 4 tuổi của mình. Jessica hiếm khi được yên khi đến bất cứ đâu. Cô bé thường tủi thân òa khóc vì những lời đùa cợt của người lạ.
Mặc dù các bác sĩ chẩn đoán bé mắc chứng bệnh hiếm nhưng gia đình Jessica khẳng định cô bé giống như bất kì đứa trẻ nào. Bố mẹ cô bé muốn nâng cao nhận thức của mọi người về căn bệnh của Jessica nên đã mở một chiến dịch kéo dài một tháng. Trước đó, một chiến dịch tuyên truyền về căn bệnh khó hiểu này diễn ra ở Mỹ và đã thành công. Gia đình Jessica cũng hi vọng, chiến dịch của họ cũng thành công như vậy.
Cô Ward, mẹ của Jessica cho biết, có rất nhiều người hỏi cô về tình trạng của Jessica và cô đều khuyên họ nên đối xử với Jessica như một cô bé bình thường để không gây mặc cảm cho bé. Bố của Jessica nói: "Những lời châm chọc của mọi người là một sự thiếu hiểu biết. Tất cả những gì chúng tôi muốn làm là nâng cao nhận thức của mọi người về tình trạng của Jessica. Con bé không phải là một trò hề, con bé cũng có cảm nhận riêng và trên hết, đó là con gái của chúng tôi".
Gia đình Jessica luôn cố gắng để cô bé được đối xử như những đứa trẻ khác. Đèn trong nhà được bật tắt bằng cảm biến vì Jessica không thể với tới công tắc, tay nắm cửa cũng được hạ xuống, phòng tắm được sửa lại và Jessica cũng có một chiếc thang riêng để tiện cho việc lấy đồ vật.
Khi mới chào đời, các bác sĩ nói rằng cô bé không thể sống qua 1 tuổi. Gia đình đã chuẩn bị cho điều tồi tệ nhất nhưng cô bé đã sống lâu hơn và bây giờ là cả một cuộc sống dài trước mặt. Trong năm đầu tiên, Jessica hay bị cảm lạnh và ốm nhưng cô bé luôn qua khỏi.
Hiện giờ, Jessica cũng gặp một số vấn đề sức khỏe khác như bàng quang của cô bé chỉ bằng 1/4 kích thước bình thường, não úng thủy (tình trạng dư thừa một loại chất lỏng trong não mà từ chuyên môn gọi là dịch não tủy), ngưng thở khi ngủ và chân vòng kiềng. Tuy nhiên, những bệnh này của Jessica được kiểm soát nhờ đi khám và kiểm tra thường xuyên. Hàng xóm Jessica thường đùa, gọi cô bé là cô nàng búp bê và Jessica cũng tỏ ra khá thích thú với cách gọi này.
> Đọc thêm:
> Thiếu nữ mặc quần... lộ vòng 3 đi uống trà chanh
> Tôi đi 'chăn rau': Con gái thời nay yêu là ngủ
| Đôi nét về chứng loạn sản sụn hiếm gặp Chứng loạn sản sụn là bệnh cực kỳ hiếm gặp trên thế giới và chưa có khả năng chữa trị. Khi bệnh nhân mắc bệnh này, bác sĩ chỉ có thể khuyên người nhà hãy hy vọng vào phép màu và ý chí sống mạnh mẽ của bệnh nhân. Với một người không mắc bệnh sụn xương sản sinh bình thường giúp xương ngày càng vững chắc hơn và cơ thể phát triển về chiều cao theo thời gian. Nhưng khi mắc bệnh đến giai đoạn nào đó xương sụn không phát triển được nữa, ngược lại ngày càng yếu đi, cuối cùng không còn khả năng nâng đỡ cơ thể và người bệnh không thể hoạt động. |
Hồng Nhung (Theo Dailymail/ABC News)
