Cả 4 người trong gia đình chị Bùi Thị Hoa (SN 1998, làng Chầm, xã Phùng Giáo, huyện Ngọc Lặc, tỉnh Thanh Hóa) cùng theo bé Bùi Trung Đoàn (13 tháng tuổi) bị bệnh não úng thủy, ra Hà Nội để bắt đầu cuộc hành trình chữa bệnh đầy khó khăn.
Tuy nhiên, thời điểm bé được đưa tới bệnh viện Nhi Trung ương cấp cứu, theo kết quả chẩn đoán, não của bé toàn nước, tiên lượng rất xấu. Bệnh nhân có thể tử vong bất cứ lúc nào nếu não bị vỡ.
Thời điểm PV báo Người Đưa Tin có mặt tại khoa Cấp cứu – Chống độc, bệnh viện Nhi Trung ương, chị Bùi Thị Hoa đang túc trực bên giường bệnh của bé Đoàn. Gương mặt người mẹ trẻ hiện rõ sự lo lắng cho đứa con đang nằm khẽ thở trên giường bệnh.
Chị Hoa luôn túc trực bên giường bệnh của con, vẻ lo lắng hiện rõ trên gương mặt người mẹ trẻ.
Gia đình chị có mặt tại bệnh viện khoảng 13h30 ngày 25/10. Mặc dù say xe, rất mệt và đói nhưng vì lo cho sức khỏe của con, chị Hoa cũng không muốn ăn uống gì.
Chia sẻ về lý do tới tận thời điểm này mới đưa con đi điều trị - khi phần đầu của bé đã toàn nước và có thể vỡ bất cứ lúc nào, chị Hoa bảo rằng, do gia đình ở vùng sâu, vùng xa, điều kiện kinh tế khó khăn. Bố đẻ mất sớm, chị gái đi lấy chồng, hai mẹ con chị Hoa ở cùng mẹ đẻ là bà Lê Thị Mạo, nương tựa vào mấy sào ruộng và mảnh vườn để sống qua ngày.
Từ khi bé sinh ra mang trong mình những dị tật, bố và gia đình bên nội đã không nhìn nhận hai mẹ con. Thời điểm hiện tại, bố đẻ của bé cũng đã xây dựng gia đình riêng. Nhiều hủ tục cũng đã tác động khiến bé Đoàn không được đưa đi khám kịp thời.
Vì hoàn cảnh gia đình khó khăn nên phải nhờ sự giúp đỡ của các tấm lòng thiện nguyện, chị Hoa và gia đình mới có điều kiện đưa con đi chữa trị.
Nói về thời điểm mang thai và sinh con, chị Hoa cho hay, lúc có thai chị ăn uống bình thường, chỉ đi tiêm phòng mà không uống thuốc kháng sinh. Hai bên nội ngoại cũng không ai mắc căn bệnh này. Bé Đoàn sinh ra, đầu to hơn những đứa trẻ bình thường khác, hai bên đầu của bé sờ vào rất mềm. Tuy nhiên, sức khỏe của bé bình thường, ăn ngủ tốt.
Khi bé được 3 tháng tuổi, đầu bé to bất thường. Lúc này, chị đã rất hoảng sợ.
“Lúc con 7–8 tháng tuổi vẫn chơi, nhiều lúc còn kêu khóc. Mỗi lần tôi giơ cốc nước lên cao, con còn với tay theo đòi cốc. Nhưng từ tháng thứ mười, tay con cứ co lại không giơ được lên, kéo mấy cũng không ra. Hiện tại, mắt con cũng không thể nhìn thấy. Tôi chỉ sợ đầu con vỡ ra bất cứ lúc nào.
Mỗi lần bế con, tôi đều phải dùng hai tay nâng đầu vì chỉ riêng phần đầu của con đã nặng khoảng 15kg. Khi dùng đèn soi phần đầu của con, tôi nhìn rõ nước trong đó và từng mạch máu nổi lên.
Nhìn con, tôi xót xa vô cùng. Bây giờ điều tôi mong mỏi nhất chỉ là con được khỏe mạnh bình thường và có thể cười, chơi như chúng bạn. Còn hy vọng, tôi sẽ còn đồng hành cùng con trong hành trình giành lại sự sống”, chị Hoa tâm sự.
Những mạch máu nổi rõ trên phần đầu của bé khiến ai nhìn thấy cũng xót xa.
Cũng theo chị Hoa, thời điểm mang thai đi siêu âm nhưng các bác sĩ không phát hiện ra dị tật. Kết quả mỗi lần siêu âm đều cho thấy thai nhi phát triển bình thường. Chỉ khi con sinh ra, chị Hoa và gia đình mới biết bé mang dị tật.
Và đây là lần thứ tư chị đưa con đi viện. Lúc con còn bé, chị đưa con ra trạm Y tế xã tiêm phòng nhưng các bác sĩ cho biết bệnh của con nặng và khuyên đưa con lên tuyến trên.
Chị Hoa cũng cho bé Đoàn đi khám tại bệnh viện ở huyện Ngọc Lặc nhưng bác sĩ tại đây trả lời không thể điều trị được và giới thiệu lên tuyến trên. Do gia đình không có điều kiện, chị Hoa đành ngậm ngùi đưa con về nhà và phó mặc cho số phận.
“May mắn cho gia đình tôi, trong đợt lũ vừa rồi có đoàn tình nguyện viên về cứu trợ. Họ thấy thương cho hoàn cảnh của con tôi nên đã kêu gọi mọi người giúp đỡ”, chị Hoa nói.
Có mặt tại bệnh viện Nhi Trung ương cùng con gái và cháu, bà Lê Thị Mạo chia sẻ, bé Đoàn rất ngoan, chỉ ăn rồi ngủ, không quấy. Mỗi ngày bé ăn được khoảng 1 bát cơm.
Bà Lê Thị Mạo - bà ngoại bé Đoàn, cũng có mặt tại bệnh viện Nhi Trung ương để chăm sóc cháu.
Trao đổi với PV, TS.BS Trương Mai Hồng, Phó Trưởng khoa Cấp cứu, bệnh viện Nhi Trung ương cho hay, bệnh nhi Bùi Trung Đoàn vào viện trong tình trạng di chuyển khó khăn, đầu úng thủy nặng, chỉ nằm một chỗ, tri thức tỉnh táo có nhận thức, nói chuyện được với người nhà.
Tuy nhiên, não của bệnh nhi hiện nay toàn nước, cơ hội điều trị rất khó. Nước nhiều tới mức khiến mắt sụp mí, dịch tay chảy ra ngoài. Khả năng rất cao chỉ kéo dài thêm sự sống cho bệnh nhi. Nguyên nhân gây ra não úng thủy có thể do bẩm sinh.
Bên cạnh đó, các bác sĩ bệnh viện Nhi Trung ương cũng động viên gia đình tính tới khả năng phải đưa cháu về vì khó có thể điều trị được.
“Bệnh não úng thủy, nhu mô não bị chèn ép gây ra những di chứng nghiêm trọng cho sức khỏe của trẻ như mù, điếc, liệt hai chi...
Tuổi phẫu thuật tốt nhất cho trẻ là dưới sáu tháng hoặc càng sớm càng tốt ngay sau khi phát hiện ra. Nếu trẻ được mổ sớm, đầu sẽ không bị to ra và trí tuệ vẫn phát triển được như trẻ bình thường”, TS.BS Trương Mai Hồng thông tin.
|
Theo khuyến cáo của chuyên gia, hiện nay đa số trẻ bị não úng thủy đến bệnh viện điều trị khi đã muộn dễ để lại di chứng khó điều trị. Khi cha mẹ chăm sóc con, nếu đầu trẻ to hơn bình thường, bú hay nôn, mắt lờ đờ thì cần đưa trẻ tới bệnh viện sớm. Não úng thủy có thể phát hiện ngay ở trong thời kỳ mang thai nếu được siêu âm đầy đủ theo chỉ định của bác sĩ. Bệnh não úng thủy là dị tật bẩm sinh, phát hiện sớm và can thiệp kịp thời thì bệnh nhân vẫn có thể sống, phát triển như trẻ bình thường. Trong thời kỳ mang bầu phải bổ sung đầy đủ acid folic để ngăn ngừa dị tật liên quan tới ống thần kinh. |
Nguyễn Huệ
